viernes, 28 de noviembre de 2008

MARIANA HOY SU ULTIMO DIA DE COLEGIO




Hoy fue el ultimo dia de cole de nani, tenian la fiesta de la alegria,llego muy contenta y muy regalada, una bota de papa noel llenita de dulces, otra bolsa con mas dulces, una muñequita, una libreta y lapicero de las princesas de disney,una cajita navideña con mas dulces.........una bandejita con uvas,un peluche una osita navideña que ahora la tiene Mia esta jugando con ella,un reloj de barbie,me conto que les dieron pizza pero me dijo que casi no la comio y me imagino porque..........comio un monton de dulces y pop corn,pero bueno era la fiesta de despedida!!!.


En sus examenes , le fue muy bien notas muy buenas con decirles que ingles saco 94!!! que era la que mas nos preocupaba, ya la otra semana nos dan el reporte academico y a co mprar utiles y uniformes para el otro año, mi gorda paso a tercer grado!!!!.

martes, 25 de noviembre de 2008

LA HISTORIA DE LEDA

Cuando Mia nacio,mi mama viajo hacia costarica , todavia no nos habian confirmado el diagnostico asi que estabamos sera que si o sera que no lo tiene....en eso mi mama se acordo que una prima de mi papa ya fallecida hacia unos 40 años Leda como que tenia SD, da la casualidad que una hermana de ella Gloria, vive aqui hace muchos años ella ya es un adulto mayor y nos hablabamos regularmente digo esto porque ya no despues dire el porque, el caso fue que mi mami me contaba que a Leda la tenian escondida por eso mi mama de recien casada medio la podia ver porque tan pronto llegaba la visita la escondian en el cuarto de servicio...que horror, asi que mi mama le pregunto a Gloria y dijo si ella tenia SD, a lo cual yo pensaba es hereditario y como me habia dicho el genetista si es asi tenemos que hacer el estudio genetico a ustedes, a mariana y mis hermanos y sobrinos ya que puede ser portador sano uffff , esos dias yo no tuve vida, yo me sentia tan culpable,decia fui yo la que se lo pase a mi gorda y ahora nanis, tuvimos que esperar 2 semanas para el resultado y gracias a dios fue por azar o libre como dicen,no fue traslocacion, asi que me quite una culpa muy grande y pude empezar a asimilar con mas tranquilidad todo lo que estabamos viviendo, con Gloria no quise hablar mas con ella pues me mando un regalo para la niña, no la quiso conocer estando en la misma cuidad y siendo mi unica familiar aca y mas que Leda era su hermana, ella murio muy joven como de unos 22 años mi mama no se acuerda bien de que, pues todo lo relacionado a ella lo mantenian muy calladito,no quiero ni pensar la vida que llevo Leda y muchas personas mas con SD como cuenta Ana de Otilia,yo solo se que Mia va llegar lejos que nosotros haremos todo para esto y daremos lo mejor para ella, que no es facil pero no es imposible y que todo con amor se logra y paciencia,te amamos mi gorda bella.

lunes, 24 de noviembre de 2008

METIDA A UN HUECO




El fin de semana pasado luis manejando se metio a un hueco por dicha iba solo y no le paso nada a el,solo el susto!!estaba mostrando a un cliente unas propiedades , por otro lado hoy termina por FIN los examenes marianis hoy tiene sociales, pero igual esta semana les toca ir por despedidas osea fiestas!!y ya por fin nuestras anheladas vacaciones,Mia todavia no termina en el centro de rehabilitacion sale como casi finales de dic y mas que les hacen un monton de fiestas entre estas una que dona Burger King, en Kine me dijeron que cierran solo unos dias asi que la gorda seguira con su terapia fisica jueves y sabados, el otro lunes a las 7am tenemos cita con el cardiologo y hay sabremos si la operan,asi que muy ansiosa con esta cita medica.Tambien muy preocupada por mi papito en Bogota anda muy mal ,el sabado le hicieron un tac y mañana le entregan los resultados..ojala todo salga bien, el viernes chateamos con el , en videollamada y pudo ver las niñas y hablar con marianis,se puso muy contento que sus nietas muy bonitas, hasta vio a luna su otra nieta canina jaja.

sábado, 22 de noviembre de 2008

EN LA FIESTA DE ISABELA




Hoy estuvimos en el primer cumpleañitos de isabela, la pasamos super rico ,marianis casi ni la vimos, solo la veiamos pasar de un lado para el otro a mil, ni quiso comer pizza,claro estaba con unas amiguitas nuevas!!!, mientras nosotros con la gorda le encanto el rodadero bajo......un monton que lo diga la espalda de luis jajaja, y al final por fin lo hizo solita,realmente le encanto cuando nos fuimos porque ya era la partida del ponque no queria,lloro pero le paso enseguidita,casi no quiso comer ponque,pero le dimos un poco de cocacola y le gusto!!! eso si ,y luego a casita con mucho frio y a dormir.



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sábado, 15 de noviembre de 2008

GLOBAL KIDS

Hoy una amiga Mildred mama de tomas, me mando este link http://http://www.globalkidscr.com/hablemos-idiomas.htm,ella ya me habia comentado acerca de este proyecto que estan haciendo aqui con niños con SD, es para aprender ingles y cualquier otro idioma,tomy es compañerito de Mia en el centro de rehabilitacion de santaana, claro el es mas grandecito y hace poco empezo en estas clases y va muy bien, nosotros tambien lo queremos para Mia pero nos toca esperar hasta el otro año que este mas grandecita.Nos parece super interesante este programa ya que nuestros niños si pueden!!!!
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jueves, 13 de noviembre de 2008

GRACIAS ISABELA Y AITANA

MIA VIENDO EL VIDEO!!


Este post lo escribo ya que isabela y aiti http://http://aitanademisamores.blogspot.com/ le mandaron a Mia un video muy hermoso http://://www.youtube.com/watch?v=4YQuMgIDHNU, el cual cuando lo veia con Mia me acordo del año pasado cuando ella nacio y no sabiamos darle la noticia a Mariana de que su hermanita habia nacido con sindrome de down, me preocupaban muchas cosas yo pensaba en esa epoca , en Marianis yo decia como lo va a tomar , aparte de eso ella me veia llorar mucho y preguntaba mucho, asi que la sicologa me dijo tienes que decirle de una manera acorde a su edad tenia 7 añitos, y que ojala fuera un momento donde luis y yo estuvieramos juntos....la verdad luis no era capaz y yo ni se diga en ese momento estabamos bajo los efectos como digo de la noticia jajaja hasta que un dia salimos a pasear con Mia en su cochecito y le dije y explique a nanis lo de su hermanita con un nudo en la garganta......pero la verdad mariana fue tan madura tan linda,que me dejo pasmada,que Mia era la mejor hermanita que ella pueda tener , que siempre la iba a cuidar y siempre le prestaria sus jugetes jajaja,mami no te preocupes yo te ayudo con las cosas de Mia!!!! y de verdad ha sido asi, ella dice yo soy la segunda mama ahh pero eso si no cambio un pañal asi dice mi marianis y al ver ese video quiero que cuando las dos sean grandecitas sean las mejores amigas y hermanas.




Gracias Isabela y Aiti .BESOS!!!!.

lunes, 10 de noviembre de 2008

LAS NIÑAS YA MEJOR











Hoy por fin marianis amanecio mucho mejor de su garganta el jueves en la mañana me llamaron del colegio que fuera por ella ya que estaba con fiebre y el viernes no pudo ir al cole, el doctor habia dicho que si no le pasaba la infeccion tocaba mas antibiotico y hacer un frotis de garganta, pero ya esta muy bien... eso si dando lora jajaja, estudiando mucho ya que el jueves empieza sus examenes finales y la otra semana ya termina por fin!!!!!, de Mia va muy bien en terapia fisica es increible ver como ha mejorado en sus terapias este sabado Mariana no podia pero dejo a otra terapista es española muy querida ella...no recuerdo su nombre y yo pense ahora Mia va empezar a llorar y no querer hacer nada y ohhh sorpresa trabajo lo mas de bien.




Estelita que es la aguelitica de las niñas le regalo a Mia unas bolitas pequeñas que cuando las hechas en agua se agrandan y quedan como gelatinosas, esto para estimularla ya que la gorda es hiper sensible asi que hoy le pongo esto y cual fue su reaccion ... no le gusto ni poquito casi vomita asi que lo quite y espere a que llegara marianis, Mia la vio meter sus manitos y jugar con esto asi que de a poquitos ella tambien lo hizo eso si al final nos hizo un regero, pues casi tumba el recipiente eso si despues de media hora pudimos recojerlas como son gelatinosas se nos resbalaban de las manos.




Dejo la evidencia en fotos jajaja.




martes, 4 de noviembre de 2008

LISTA DE ACTIVIDADES PARA LA CASA

Programa de movilidad

-Por lo menos diez veces al día ponerla en el suelo sobre una superficie tibia y no muy dura. Estimulando a Mía para que se mueva.

META: Que Mía se arrastre de 60 a 90 cm sin parar sobre el piso plano.


Programa manual

- Por lo menos diez oportunidades al día ponerla a suspenderse de los dedos pulgares de un barrote o de los dedos de mamá o papá.
- Después de una semana o dos de levantarlo gradualmente cada vez más alto, para separarla de la superficie donde yace, deje que su bebé empiece a sostener cada vez una mayor parte de su peso
- Aproximadamente un minuto en cada sesión, o de siete a ocho oportunidades para que ejercite su reflejo prensil…hasta que Mía suelte su mano o empiece a mostrar preocupación. Un total de diez minutos al día.

META: Que Mía quede suspendida de los dedos pulgares del padre o de la madre o de un barrote durante diez segundos, sosteniendo el 50 % de su propio peso.

Programa de equilibrio

Actividades básicas para equilibrio:

1- Pasee a su bebé por la casa, permítale ver por la ventana, muévale hacia arriba y hacia abajo, llévela por toda la casa hablándole y mostrándole los distintos objetos.
2- Acuéstese sobre su espalda y mueva a mía a través del espacio.
3- Balancéese en una mecedora
4- Mecer a la bebé sobre una almohada.
5- Inclinación sobre una almohada.
6- Mover sobre un tapete de forma acelerada hacia delante, atrás y hacia a los lados y haciendo rotaciones rápidas.
7- Rodando, estimule a su bebé para que realice giros sobre su espaldita.
8- Trote con su bebe por espacios cortos

-Realice una de la actividades o varias de ellas al menos 3 veces al día, muévase cuidadosamente al ejecutar las actividades, sin que Mía se agote, si tiene dudas reduzca la velocidad, empiece asignando 15 segundos para cada una y aumente gradualmente y con cuidado hasta llegar a 45 segundos, tiempo total 10 minutos.

META: Que a Mía le encante hacer estas actividades con usted, deténgase antes de que ella desee hacerlo.
Esta es la lista que Mariana me mando para hacerle a Mia aqui en casita.
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Mia desde el domingo ha estado malita la misma infeccion de garganta que tiene marianis,pero el domingo dos veces al hospital pues no le bajaba la fiebre y nos dio un susto en casa pues se puso morada, fria y como ida por unos segunditos,estamos esperando que llegue la otra semana su cardiologo pues su pediatra nos dijo que esto es debido a su problema cardiaco que tiene poca oxigenacion los pulmones asi que el dice que operar lo mas pronto, anoche llame a colombia hable con mi familia pues me encuentro muy deprimida por esto yo se que es por el bien de mi gordita la operacion,me dicen que porque no la operamos en colombia la verdad nos gustaria pero ya no tenemos un seguro medico aya y sabemos que cuesta mucho una operacion asi , mas los pasajes etc, pero el mismo cardiologo nos dijo que es mejor colombia que costarica que si tenemos la posibilidad de operar aya mejor, pero que igual aqui hay buenos cardiologos equipos etc, aqui esta operacion solo la hace 1 solo hospital el hospital nacional de niños no hay clinicas privadas ni del seguro que tengan los equipos para una operacion asi.Nuestra familia esta averiguando si se puede aya, costos etc, tambien tenemos que pensar en marianita si esta en el cole, en fin son tantas cosas que pensar y la verdad con luis no sabemos.Esperaremos que nos dice el cardiologo y la familia.

sábado, 1 de noviembre de 2008

CONTENTOS Y TRASNOCHADOS











Anoche casi no dormimos pues a la media noche mariana se quejaba de dolor de garganta, yo pense es gripa asi que le di pastillas vick para chupar pero anoche estaba muy mal y no paraba de vomitar asi que luis salio con ella a emergencias medicas....y esta con infeccion en la garganta y un poco el oido asi que antibiotico y cataflam, asi pasamos como hasta las 4am resulte yo durmiendo en la cama de marianis y ella en mi cama con luis, no queria que despertara a Mia...comparten el mismo cuarto aunque al comienzo si se desperto pero al cabo de unos minutos volvio a dormirse, pero claro como a las 5am ya estaba como un buho con sus ojitos abiertos asi que la pase conmigo extrañada ya que tan pronto despierta la pasamos a nuestra cama, pero ya de hay yo ya no pude dormir mas, luego teniamos a las 830am la terapia fisica ufff, llame a una señora para ver si me podia cuidar a mariana y no preciso tenia un compromiso asi que llamo una amiga la que le da las clases de ingles y me dijo traemela y de paso le repaso un dialogo en ingles para el lunes,ok asi que la dejamos y de hay es super cerca a kine,empezamos la terapia y muy bien, volvio a trabajar con gusto y haciendolo todo muy bien, la dueña estos dias nos habia llamado para ver si queriamos con un muchacho mas experto en bebes le diera la terapia pero dijimos que nos gusta como la lleva Mariana y hoy le pregunte a ella que opinaba que si ella queria seguir con Mia y nos dijo que si, me dijo que en tan poco tiempo le ha cojido mucho cariño a la gorda lo cual me gusto mas, ademas no quiero con todo lo que ha pasado crearle una inestabilidad de que un dia en un lugar y personas diferentes,creo que tuvo bastante con lo que paso con la primera fisioterapeuta.




Luego fuimos por mariana estaba un poco mejor y ahora son las 4pm y no ha vuelto a vomitar, tiene una fiesta de una amiguita pero es de noche y no creo que vayamos estamos muy cansados y mejor cuidarla para que no falte estos ultimos dias al cole, despues le llevaremos el regalito a la niña.