MIA SOFIA Sin limites

NOS MUDAMOSSSS

2011-12-09T08:29:00.000-08:00

Si nos cambiamos de sitio web, para los y las personas que quieran seguirnos me mandan un mensajito aqui con su mail o a mi mail masalu11@hotmail.com, y con gusto les dare el nuevo link, graciassss. y FELIZ NAVIDAD Y PROSPERO AÑO NUEVO!!!!

VAYA SEMANITA PASADA

2011-11-22T06:55:00.000-08:00

Comenzamos el lunes con cita oftalmologica a las 7am en el hospital de ninos, duramos una hora esperando al que el doctor empezara a atender por suerte eramos los primeros,no duramos ni 10 minutos en la consulta, para no hacer el cuento mas largo el resultado ....lista de espera por dos años para la operacion de estrabismo [ilogico]pero asi esta el seguro social y si a eso le sumamos el despotismo del doctor hacia mi gorda, nos dio orden para verla dentro de 6 meses pero solo control a lo que le dije de una manera educadamente[no como me ubiera encantado contestarle jaja] que no que seguiamos con nuestra doctora Salas en su clinica privada!!!
Asi que mi gorda tendra que esperar unos meses mientras juntamos el dinero para su operacion.

Por otro lado estuvimos toda la semana estudiando con Marianis pues eran los examenes finales, el miercoles cuando fui por ella al cole a las 11 am, ya de venida de hacer unas vueltas y cuando solo nos faltaban 3 cuadras para llegar a la casa, zuass un ruido en el carro, acelere y que creen? no se movia el carro y el ruido fuerte, en eso como estaba en una subida se empieza a descolgar el carro, ningun freno funcionaba estuve apunto[5cm] de darle a un auto estacionado, no se imaginan el susto que pasamos y eso que por suerte no es una calle donde pasen muchos autos,llovisnaba y mi preocupacion era que Mia salia en unos minutos del cole, llamaba a luis y no me podia comunicar con el, en eso paso una amiga-vecina que tambien tiene la nena en el cole y le pedi el favor de traerme a la gorda, ya en eso llame a luis y por suerte estaba muy cerca, llego , se quedo en la escena jajaja y yo me fui con las ninas a la casita, todavia con susto y con una urgencia de entrar al baño.Resultado todavia sin carro y un ojo de la cara el arreglito, eso si ni me pregunten que le paso porque no tengo ni idea de mecanica.
Luego el viernes llame a pedir cita con el ortopediatra de Mia para su control anual de los pies , y me dice la secretaria que el ya no trabaja, le dije donde lo puedo conseguir pues tengo que consultarle que Mia esta metiendo mucho el pie derecho [hacia adentro] cuando camina y me dice ya con una voz entrecortada que el doctor murio hace dos meses debido a una complicacion en un riñon, quede atonita y triste pues era de una calidad humana, ademas era el unico especialista aqui en pie bot.Descanse en paz doctor Matamoros.Llamare de nuevo a la secretaria para ver si ella conoce otro doctor que pueda llevar el caso de Mia y pedir de paso su historia medica.
Ya hoy es martes y por fin Marianis termino sus examenes y con exito, pasamos a sexto grado!!!! el viernes tendra la fiesta de fin de curso y por fin las vacassssionesss, Mia sale la otra semanita asi que a descansarrr .

BUENAS NOTICIASS

2011-11-09T13:10:00.000-08:00

Ayer tuvimos control con el cardiologo y nos fue muy bien, nos dieron nuevo control hasta dentro de 18 meses!!!, de paso fuimos[como estabamos en el hospital de niños] a oftalmologia a pedir cita para ver sobre la operacion de estrabismo y nos dieron cita para este lunes a las 7am y ojala contemos con suerte para que la operen prontito.

Por otro lado mi gorda cada vez mas parlanchina, en estos dias le di de almuerzo[ espaguetiis con carne] y no queria, espere un rato y nada ,luego le dije a luis que le pasara el plato y se lo diera a Mia y cual fue su respuesta........... NO QUIERO PAPA .......nos miramos como que fue lo que dijo, entendimos bien jajaja el caso fue que no comio pero quedamos felices pues nunca habia dicho la palabra quiero. Hoy estabamos en el jardin[ya estamos por fin empezando el verano] y en eso llego mariana [nani] con el papa y que dijo a GRITO ENTERO NANIIIIIIII.

Esta muy despierta, entiende muchas ordenes, los reportes de las terapias y el kinder han sido muy positivos, y eso nos motiva muchisimo.

DIA DE LOS ABUELITOS EN EL COLE DE MIA

2011-10-27T14:30:00.000-07:00

Mía con los titos[Pedrito y Estelita] sus aguelitos adoptivos]

UN FIN DE SEMANA EN CASITA

2011-10-23T16:12:00.000-07:00

Como seguimos pasados de lluvias, estos dias casi no salimos, asi que hacemos diferentes actividades con las niñas[incluyendo a las perras] como ven en las fotos. Tambien aprovechamos para ordenar los closet, organizar muchas cosas, lo que no hemos podido hacer casi es dedicarle un poco a nuestro jardin[esta todo encharcado]

Marianis jugando futbollllll

2011-10-21T11:55:00.000-07:00

PARTIDO CONTRA EL COLEGIO LA SALLE.........4 A 1 GANANDO EL

COLE DE NANI!!!

SALIENDO POR FIN DEL HOSPITAL

2011-09-22T14:22:00.001-07:00

Si como ven estuvimos con Mia internada desde el jueves pasado a la media noche, hasta ayer miercoles,llegamos al hospital porque otra vez venia casi ahogada y con esa tos, en emergencias le hicieron 5 nebulizaciones y no se veia mejor [su saturacion de oxigeno por el piso] asi que de una internar....... nos vino como balde de agua fria, la Marianis con nosotros pobrecita trasnochada y tambien medio malita, asi que llame a la aguelitica para ver si podia cuidarmela en casa[por dicha Marianis no tenia cole ese dia] y las deje en casita, y vuelva rapido al hospital, mientras luis con la gorda haciendo todos los tramites para internar, le hicieron rx de pulmones y gracias a dios estaban bien, hasta el vierners por la tarde nos pasaron al cuarto,le colocaron oxigeno todo el tiempo y nebulizacions cada dos horas,asi que en el dia estaba yo y en las noches luis, agotador y estresante, luego fueron bajando oxigeno y nebulizaciones cada 4 y luego 6 horas y por fin se empieza a ver mejoria en la gorda, desde el lunes trataron de quitarle oxigeno pero su corazoncito se altero un poco asi que decidieron dejarlo un dia mas y bajarlo gradualmente, hasta que ya el martes en la tarde se lo quitaron y todo salio bien.

Por fin ya estamos en casita, cuando llego Mia corrio por toda la casa y sacaba todos sus jugetes,le dio tremendo beso con abrazo a lunis jajaja y felizzzz.

Seguimos con un poco de tos, pero la doctora nos dijo que era normal y que estaria asi unas dos semanas, nos mando dos medicamentos y estar unos dias guardaditas en casita.

MIA CON CRUP

2011-09-15T14:45:00.000-07:00

Por fin tengo ánimos y tiempo para escribir,todo empezó la semana pasada y lo que creíamos un simple resfriado realmente era crup http://http//www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000959.htm,el domingo en la madrugada Mia empezó a toser de una manera con un chillido y ahogada a lo que dijimos tan pronto amanezca vamos a emergencias medicas y así fue a las 730 am estabamos allá, la reviso la doctora y claro estaba saturando muy bajito su oxigeno a lo que decidió darle hay mismo dos nebulizaciones , si con esto no se mejoraba, nos tocaba ir al hospital,se mejoro y nos receto 3 medicamentos entre estos un antibiotico, ese dia en casa le dimos la primera dosis de todo esto y a la madrugada otra vez su tos [perruna] y ahogada de una llamamos emergencias y en cinco minutos llego la ambulancia otra vez medir saturacion de oxigeno por el piso asi que la tipica pregunta quien se va con la gorda en la ambulancia[yo hecha un manojo de nervios] dije mejor luis, le aliste a mil una maletica[ropita y demas] y se van, yo llorando en eso se desperto Marianis eran las 430 am tambien malita la gorda asi que vamonos ya al hospital, cuando llegamos ya estaban por atender a Mia, y lo mismo el doctor de turno nos mando 3 nebulizaciones con intervalos de media hora cada una, asi que luis paso con la gorda para la primera y yo en el pasillo con la nani, a la segunda listo entro yo y Mia enfurecida no se dejaba poner la mascarilla a lo que me levanto y le digo a al enfermera que si luis podia entrar para ayudarme y en ese momento empezo la gorda a toser y la mira ella y dice esto es crup......... el doctor la oyo toser asi y le dije no, pues vamos ya al consultorio entramos de nuevo y por supuesto la enfermera tenia la razon, asi que suspendieron las nebulizaciones y de una inyeccion en la colita, esperar una hora porque esto tenia que subir la saturacion del oxigeno[no nos daban de alta si no saturaba minino 90] la gorda la tenia media hora despues de la inyeccion en 81, luego si fue subiendo a 92!!! que gran alivio, le dije que si le daba los remedios que me habia mandado la anterior doctora y su respuesta fue botelos a la basura, le mando prednisolona por 3 dias una dosis y hoy terminamos,hemos estado en casa todossss estoss diasss eternosss,[se nota que ando recansada].

En la foto disculpen las caritas andamos super trasnochadosy si ven lo mimada que esta la gorda si no es asi no toma nada.

Lo que nos preocupa es que no la vemos del todo bien anoche a las 230am volvio la tos perruna y duro 15 minutos asi, pero esta vez no ahogada por dicha,el clima no nos favorece de a mucho en esta epoca[llueve mucho y mucha humedad],tambien esta que no quiere comer,nos toca casi a las malas que medio reciba y esta muy irritable y leyendo de los efectos secundarios de la prednisolona esta cambios de humor.......... con razon!! .

Espero que para mi cumpleaños[este sabado] este mejorcita, de nanis ya mucho mejor era un resfriado, el viernes tuvimos entrega de notas y le fue bien, no como en el periodo anterior pero bueno nunca se ha rajado jaja.

INFORME DE MIA DEL KINDER

2011-08-11T04:47:00.000-07:00

El dia de ayer teniamos la entrega del segundo reporte de rendimiento de la gorda,la verdad yo estaba ansiosa, pero segura que vamos bien y asi fue, teacher Anita y teacher Lucie hablaron de los progresos de Mia, las cosas que mas hay que reforzarle[avisar para ir al baño], pero que se ha integrado muy bien,ellas califican con LL[lo logra], LEL [lo esta logrando] y NA [necesita ayuda] y esta vez no hay ningun NA!!!!.

En observaciones al final del reporte escribieron....Es una niña alegre y capaz en la adquisicion de nuevos aprendizajes.Disfruta muchisimo de las actividades musicales como cantar y bailar.Asi mismo,las actividades de juego al aire libre y natacion son de pleno disfrute para ella. Su desarrollo continuo ha sido notable durante esta primera parte del año, sobretodoen el area del lenguaje, la cual seguira siendo nuestra prioridad en el trabajo del siguiente semestre, te felicito por todos tus logros!!!!

ASI QUE ESTAMOS CONTENTOSS Y A SEGUIR APRENDIENDO MIA.

Las fotos son de ayer en la mañana llevando a Mia al cole.

SIN PALABRAS...ME ENCANTO

2011-08-04T08:49:00.000-07:00

Bienaventurados los que aceptan mis Limitaciones, los que comprenden lo Dificil que es Convertir en Palabras mis Pensamientos; los que saben que mis Oidos tienen que esforzarse para escuchar, los que distinguen que aunque mis Ojos brillan mi mente es Lenta; Dios Bendiga a todos los que me Respetan y con una Sonrisa me Estimulan, a los que me Aman como Soy, tan solo como Soy, y no como ellos quisieran que Fuera.

MUCHAS COSAS... MUCHOS SENTIMIENTOS

2011-08-03T10:03:00.000-07:00

Tratare de resumir todo lo que ha pasado,de salud ya gracias a Dios mejor todos excepto la tos de Mia, no quiero recurrir a los tipicos jarabes que te manda el doctor asi que estoy pidiendo cita con un homeopata para consultarle varias cositas de la gorda,esta con las defensas por el piso,lo de las amigdalas, la tos, la mancha en su abdomen que sigue igual y algo para su apetito pues hay dias que solo su leche quiere,asi que esperamos tener buena acogida y resultados con el homeopata pues es la primera vez que vamos .
Tambien la semana pasada fuimos al control con la oftalmologa y que creen? me hablo de una posible operacion de estrabismo.... quede plofffff, le cambio de lentes pues el astigmatismo aumento y quedamos que la ve el 1 de sept y hay dira si operamos o no,sali de lo mas cabis baja pues es con anestecia genral y la verdad me da mucho miedo y el otro asunto es que no sabemos si la operan por el seguro social [gratis] o en clinica privada[no creo que sea baratica la operacion] pero bueno como me dijo una gran amiga si ya paso lo del corazoncito que es mas delicada y peligrosa, seguro saldra muy bien de los ojitos y mas si es por su bienestar.

Por otro lado va muy bien en sus terapias y en el kinder, ya habla mas y se hace entender muy bien, se ha integrado super , el otro miercoles nos dan informe de la gorda en el kinder y hoy empezamos t ocupacional con terapeuta nueva, espero nos vaya bien [ya les contare como nos va] eso si extrañaremos mucho la anterior.

Marianis bien, este mes cumple sus 11 años y ya da sus pinitos de preadolescente [tema para otro post] lo que nos espera!!!!! y de mi les cuento que ando medio tristonga no sabemos si luis por cuestiones de trabajo se vaya fuera de sanjose asi que yo estaria de lunes a viernes solita en la cuidad, y eso me ha puesto a pensar mucho pues el estar aqui sin la familia es duro y te cuestionas muchas cosas, que a veces dices si vale la pena realmente el estar lejos y el ver crecer a tus hijas fuera de su entorno familiar... en fin ni sigo porque de seguro me entra la depre jaja.

MI CAMPESINITA BELLA

2011-07-30T10:07:00.000-07:00

DIFERENTES HABILIDADES

2011-07-18T05:03:00.000-07:00

Ayer domingo se hizo la actividad para la fundacion de global kids,global es la academia de idiomas donde va Mia y se hizo con el fin de recaudar fondos para ninos de bajos recursos economicos que quieran aprender otro idioma,esta academia tiene su proyecto astronautas para ninos con sindrome de down.La actividad consistia en mini carreras por edades,Mia participo y corrio solita , bueno medio corrio jajaja,fue muy emocionanate verla y recibir su medalla!!!.

CONGRESO INTERNACIONAL SINDROME DOWN EN COLOMBIA

2011-07-14T10:08:00.000-07:00

DIFERENTES HABILIDADES

2011-07-11T13:29:00.000-07:00

Cuando vi este video por primera vez llore, lo he visto varias veces y siempre lloro,es increible lo que hacemos por un hijo.No hay barreras,no hay limites cuando realmente se ama,ademas que vez la vida de una manera mas sensible y valoras hasta lo mas sencillo de la vida.

DIFERENTES HABILIDADES

2011-07-04T15:55:00.000-07:00

A Mia le encanta peinar a su hermana, claro no falta las veces que le de..... sus buenas jaladas de pelo!!!

La campaña DIFhabilidad fué iniciada por www.elianatardio.com. Participa agregando un artículo desde tu blog acerca de HABILIDADES DIFERENTES o subiendo un video desde youtube u otra información relacionada desde tu web. La idea es cambiar discapacidad (habilidades disminuidas) por HABILIDADES diferentes

ENFERMITOSS.....HASTA CUANDO?

2011-06-29T18:20:00.000-07:00

EN EL CONSULTORIO DEL PEDIATRA.

Desde hace un par de semanas venimos enfermitos, primero fue Mía que empezó con tos y unos mocos.........falto una semana al kinder porque su produccion de mocos y tos no paraba[tanto que una noche nos dio un gran susto y en ambulancia para la clinica pero gracias a Dios no paso del susto... eso si con oxigeno por un rato ] luego seguí yo con fiebre, dolor en todo el cuerpo y soltura, enseguida Mia empezo con fiebre y soltura, en eso siguio luis y por ultimo Marianis con una faringoamigdalitis aguda!!!!asi que esta semana super mal, por dicha Mia ya el martes volvio al kinder y Marianis no ha podido ir al cole , justo en epoca de examenes pero ni modos , ya los presentara despues de las vacas, ya hoy ha estado mejorcita asi que mañana ira al cole.

Hoy Mia tenia control con su pediatra, en general la vio bien,solo su talla un poco por debajo pero nada de que preocuparse por ahora,le mando unos remedios pues esta con sinusitis, asi que mi casa parece farmacia con tanto medicamentos de todos.

Espero que nos mejores pronto para poder disfrutar de estas mini vacaciones con las niñas!!!

DIFERENTES HABILIDADES

2011-06-20T13:57:00.000-07:00

Mia dandole de comer a su muñeca, lo hace tan bien,imita los sonidos como si de verdad estuviera comiendo.

DIA DEL PADRE EN EL COLEGIO DE MARIANIS

2011-06-17T09:49:00.000-07:00

Hoy celebraron en el cole el dia del padre con un rico desayunito, en la primera foto marianis le escribio eso al papa, le segunda foto es la profesora diciendo unas bellas palabritas a los papacitos jaja y la ultima es la gorda con una de sus mejores amiguitas,ahh pero aqui no termina la celebracion el domingo continuamos con el festejo!!!

FELIZ DIA A TODOS LOS PADRES.

MI VIDA HERMOSA CUMPLE 4 AÑOTES

2011-06-17T08:14:00.000-07:00

Hoy es un dia muy especial,lleno de muchos recuerdos y sentimientos del 17 junio del 07,hoy 4 años despues, celebro la vida, celebro la union,el amor y sobretodo las diferencias,han sido 4 años muy intensos pero muy gratificantes, de muchas lecciones de vida y mucho aprendizaje[ y eso que apenitas estamos comenzando el camino de crecer juntos con la gorda].

Esta mañana lo primero que pense al despertarme fue hace 4 años Mia ya habia nacido[nacio a las 5am madrugadora]y he revivido mucho ese dia, segundo tras segundo.

Hoy la gorda se demoro en despertarse [raro]le cantamos el happyy, besitos y el regalito,corra para alistarnos y llevarla al kinder,nos toco solas de carreras porque justo hoy celebraban el dia del padre en el cole de nani con desayunito para los papas.
TE AMAMOS MI PULGUITA.

Campaña "Más allá de un rostro" de la FSDM en el programa de Ana Rosa Qu...

2011-06-06T17:29:00.000-07:00

MAS ALLA DE UN ROSTRO

2011-06-06T11:16:00.000-07:00

Qué hay Más allá de un rostro? Más allá de un rostro existe un niño, una niña, una madre y un padre, unos abuelos, hermanos, tíos, amigos, vecinos... Más allá de un rostro existe un ser humano, con sus virtudes y sus defectos, con sus necesidades y sus deseos, sus juegos, sus miedos, su esfuerzo, su alegría y su tristeza, su capacidad de amar y ser amado. Más allá de un rostro existe una vida que merece la pena vivir y este es el mensaje que desde la Fundación Síndrome de Down de Madrid quieren transmitir a través de esta campañ.a Esta exposición pretende mostrar al mundo que podemos quedarnos con la imagen y los prejuicios, o podemos intentar conocer la realidad de cada una de estas personas, todas diferentes, todas importantes.En la Fundación Síndrome de Down de Madrid las familias han sido siempre las que han impulsado los proyectos y esta vez no podía ser de otro modo. Esas familias han impulsado un proyecto que, como siempre, responda a las necesidades de sus hijos con discapacidad intelectual y han puesto en marcha la campaña "más allá de un rostro", basada en la idea original de la holandesa Eva Snoijink, cuyo objetivo principal es dar a conocer el síndrome de Down y la Discapacidad Intelectual a la sociedad, mostrar sus rostros tal y como son, llamar la atención sobre sus almas, todavía por descubrir.Ojala varios paises tomemos la iniciativa de hacer una campaña como esta de la fundacion sindrome de dwon de madrid.

MARIANIS PASO A SEGUNDO NIVEL DE INGLES!!

2011-05-15T10:46:00.000-07:00

El pasado sabado nos entergaron el reporte academico de la nani en el centro cultural americano y mi gorda se saco la segunda mejor nota 88,hace dos meses decidimos meterla a clases de ingles pues queriamos reforzarle este idioma, va una vez a la semana y son periodos de dos meses que dura cada curso.

FELICITACIONES MI NANI!!!

TOMANDO LA VIDA CON MAS CALMA

2011-05-02T15:35:00.000-07:00

Como les conte en el post anterior , andaba muy irritada por no decir otra palabrota,pero el martes me paso algo que me hizo girar 360 grados y decir NO puedo seguir asi, resulta que el martes llegando de recoger a Mia del cole, me empeze a sentir remal un dolor de cabeza fuerte, mucho calor, como cosas de Dios Mia se sento en el sofa y al cabo de unos minutos quedo dormida, y yo seguia remal, me desvesti, porque sentia que estaba en medio de una hoguera, como seguia asi, me bañe con agua fria, luego sali y seguia igual con ese calor y el dolor de cabeza cada vez peor, fui al comedor y vi que Mia seguia dormidita en el sofa ,luego empeze a ver luces y me desmaye, no se cuanto tiempo, desperte con kira encima mio lambiendome toda la cara,vi que Mia seguia dormida y me levante , fui a mi cama y empeze a llamar a luis , no podia comunicarme con el, luego de unos minutos por fin pude localizarlo y en eso ya desperto Mia y lloraba, yo ni me podia levantar de la cama asi que las dos llorando, luego llego a mi cuarto con un paquete de papas... recorde que ni le alcanze a dar el almuerzo , ni cambiarla , nada de nada , se sento en mi cama y junto con kira que no se despego de mi en todo ese tiempo , nos quedamos asi hasta que llego luis,enseguida salimos donde la doctora de la farmacia mas cerca, me tomo la presion arterial y estaba altisima, me dice despues que le conte todo el rollo de lo que me habia pasado que era para un infarto o derrame, que no se imaginaba en cuanto tenia la presion en ese momento, me recomendo tomarme la presion por una semana dos veces al dia y acto seguido ir donde el medico[cosa que no me agrada de a mucho pero toca] asi que he ido a tomarmela y esta un sube y baja mi presion,asi que voy, mejor dicho medio voy con las cosas de la casa, las ninas etc, tomando todo con calma, sin angustias, sin stresss, dificl pero no imposible , tengo un caracter fuerte, soy muy impaciente, me complico con cualquier bobada en fin como me dice luis que si quiero llegar a viejita tengo que tomar todo con calma y cambiar, asi que ya empeze mi cambio,porque vale mas mi vida mi salud que cualquier conflicto o preocupacion.Eso si no me vendrian mal unas vacaciones en una isla del caribe...... sin pensar en nadaaa.
El resto de la familia muy bien,estamos cambiando muchas cosas para bien,la unica necia ahora es Kira jaja,que aprovecha cuando no estamos para hacer de las suyas con la basura de la cocina pero ya tomamos las medidas necesarias.

COMO CUESTA ORDENAR

2011-04-25T15:02:00.000-07:00

Pues si el fin de semana exploteee,resulta que todos los dias es ordene,limpie ustedes saben las labores tipicas de una casa, pero cuando nadie te ayuda sino mas bien te desordenan y no colaboran dije NOMAS, no se imaginan como me puse con luis y las niñas,como digo yo tengo dos niñas, dos perras y un niño[luis],,llega un punto que se agota uno fisica y emocionalmente,primero hable con luis, el me colabora con las cosas de la casa pero es muy desordenado asi que es como si nada,Mariana tiene desde hace tiempo sus obligaciones como ordenar y limpiar su cuarto, jugetes etc, y ayudar con el orden de lacasa y estar pendiente de las comidas y agua de las perras, pero si yo no le digo se le olvida y claro no las hace, y Mia empieza sus pinitos medio ordenando, pero le encanta cambiarme todo de sitio y hay cosas que no debe agarrar, me refiero a cosas que se pueden romper,y con sus jugetes-regados ni hablar, y como digo todos vivimos en la casa y hay que colaborar ,y dar ejemplo a las niñas, asi que el sabado dije no mas y me fui de la casa a tomar un respiro, pero no pude ni una hora pues luis tenia que ir al taller asi que me devolvi y la casa igual-peor, y quise olvidarme de todo pero ya el domingo recien nos levantamos que creen? explote de nuevo ,asi que cual general empeze a dar ordenes y en cuestion de unas horas la casa quedo limpia y ordenada,la cosa es que dure y que como les hable cambien de actitud , esta casa es mas grande y con un jardin aun mas grande que cuesta mantenerlo lindo ,y aveces ni queda tiempo para el jardin, pero si todos colaboran la cosa cambia, pero lo MEJOR fue que el domingo en la noche luis y marianis salieron al super y cuando llegaron me tenian dos regalos un chocolate grande delicioso y unas flores, pero lo mejor fue lo que me dijeron, que tenia toda la razon, que han sido injustos y desconsiderados conmigo y que se van a proponer a colaborar mas.....casi me muero con las palabras de la gorda y de luis.ESPERO de verdad que esto suceda....para bienestar de mi espalda jajaja.

ARENITA ,PLAYITA

2011-04-22T06:21:00.000-07:00

ASI VAMOS EN T OCUPACIONAL

2011-04-22T04:56:00.000-07:00

Vamos muy bien en t ocupacional,acepatamos mejor las diferentes texturas,ahora estamos trabajando mucho masaje a nivel de cara, sobretodo la boca tanto por dentro como por fuera,asi que tambien le dan chupetas, unas gelatinas pequeñas pero no se las abren del todo para que Mia con la boca tenga que succionar,[todavia no toma con pajilla-pitillo]el liquido le llega hasta la mitad pues todavia no tiene la fuerza para hacer que el liquido suba totalmente, que sople velas y hacer burbujitas, asi que estamos aumentando su tono muscular en esta area, pues ya la gorda esta soltando su lenguita!!!!Dice algunas palabritas pero ha ido aumentando su lenguaje, claro es muy minimo pero por lo menos ya empezo su garladera jaja.

HACE UN AÑO

2011-04-12T12:12:00.000-07:00

Hace un año estabamos internando a Mia para la operacion de su civ,fueron dias muy dificiles,este video es recien salia Mia de la operacion y estaba en cuidados intensivos,fue filmado a escondidas pues es prohibido filmar y tomar fotosen el hospital, asi que lo haciamos a escondidas, lo unico que digo es que gracias a Dios ya pasamos todo esto y muy bien, Mia quedo con una leve insuficiencia pulmonar pero nada que preocuparse.

VITILIGO??

2011-04-08T09:19:00.000-07:00

Hace unos mesesitos empezo a salirle una mancha blanca a Mia y empezo a crecer, esta en la parte baja del abdomen, asi que su pediatra la remitio a dermatologia y esta semanita tuvimos la cita , parece es vitiligo pero no se puede saber sino hasta dentro de 6 meses, le tomaron fotos y le mando una crema y que le de el sol por 10 minutos todos los dias, la cosa es que tiene que estar completamente acostada y en lo posible quietaaaaa......cosa dificil, examenes de laboratorio y en 6 meses sabremos, la verdad ese dia sali lo mas cabis baja,tenia mucha rabia, tristeza pues recorde por todo lo que ha pasado Mia, en cuanto a su salud y decia que mas le toca a Mia.....pero en eso Luis me dice no es algo grave lo del vitiligo , asi que no te preocupes y ademas no es confrimado, me ayudo tanto sus palabras.

World Down Syndrome Day 2011 - Will you "Let Us In!"?

2011-03-21T16:37:00.000-07:00

HOY ES EL DIA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE DOWN , ASI QUE HOY ES UN DIA MUY ESPECIAL EN NUESTRAS VIDAS,PORQUE CADA SER NACE MARAVILLOSAMENTE DIFERENTE,PORQUE CON MIA HEMOS APRENDIDO A VALORAR LA VIDA ,ENTRE MUCHAS OTRAS COSAS, SENCILLAMENTE TE AMAMOS MI GORDA BELLA,TAMBIEN DESEARLES A TODOS NUESTROS AMIGUITOS CON UN CRMOSOMA EXTRA UN FELIZ DIA Y MUCHAS BENDICIONES.

COMO ESTAMOS?

2011-03-10T13:03:00.000-08:00

MIA CON KIRA Y LUNA, PASEANDOLAS

MARIANIS EN LA FIESTA

MIA Y SUS COMPAÑERITOS DEL KINDER

Bueno les cuento que Mariana esta muy en su quinto grado, esta mas concentrada en sus tareas y trabajos escolares,entro a 4 clubes en las tardes, natacion, volleyboll, karate y futboll, esto lo tiene en su colegio despues de clases y es hasta las 4pm asi que de martes a viernes sale a esa hora,y los sabados esta en su clase de ingles,pues el año pasado estaba muy floja en ingles.

De Mia va muy bien en su colegio , se ha integrado muy bien, y su teacher lucy es un amor, la semana pasada tuve las dos niñas enfermitas con gripe y el jueves me llamo la teacher a preguntar como seguia Mia, todavia esta con un tris de mocos,esta semanita si ha ido muy bien al kinder y los lunes y miercoles que llegamos una hora mas tarde pues de 8 a 9 am tenemos t de lenguaje,llega golpea la puerta y dice ablannnnnn= abran que ya llegue yo, jajaja divina mi gorda,y entramos y va derechito a su salon y sale todos los compañeritos ...llego Miaaaaa, mas lindos.

El sabado tuvimos la primera fiesta de una compañerita de Mia, la pasamos muy bien y Marianis fue la sensacion pues como todos eran chiquitines, ella les ayudaba en todo y mas en el play que era un poco alto de escalar, asi que varias mamas me decian que tan linda la hermanita de Mia.

De la terapia de lenguaje llevamos ya dos semanas con Andrea, la terapeuta, y hemos progresado ya te saluda diciendo HOLA y te dice ADIOS, pero la que mas nos mato de emocion fue precisamente en esta fiesta que cuando la muchacha le trajo el helado , Mia le dijo MUCHAS GACHAS=MUCHAS GRACIAS......luis y yo quedamos en shokkkkk,Andrea ya nos mando tarea que consta de sesiones de juego cada una como de 20 minutos, donde por medio del juego con una muñeca etc le mostremos las partes del cuerpo y tambien enseñarle los animales .

Mañana epezamos tambien t ocuapcional , con Elbethia que siempre le ha dado la terapia, ha sido un amor con mi hija y ahora no nos cobra la terapia, de verdad que Dios te pone personas muy especiales en el camino.

ENCUENTRO CERCANO CON UN ALACRAN

2011-03-04T10:28:00.000-08:00

Si, esta madrugada tuve un encuentro muy cercano con un alacransito....... resulta que como estamos con las ninas enfermitas, Mia con una fabrica mocos que el dia de ayer le hicieron dos nebulizaciones y Marianis con fiebre y mucho dolor de cabeza asi que estas ultimas noches, Marianis ha dormido en mi camita junto con el papa y yo he dormido en la cama de ella, pues anoche siendo las 415am senti que algo me caminaba por la pierna y medio dormida le mande la mano y al segundo senti un dolor super agudo , de una ya estaba en pie, dando gritos y llorando, no se imaginan el dolor tan tenaz, entran al cuarto Luis y Marianis y yo mostrando el alacran que estaba en la almohada.... asi que luis atino y alzo la almohada y la sacudio en el inodoro , asi que no vimos bien como era el monstruo este.... ERROR, SE DEBE MATAR PERO NO VOTAR, y digo esto pues enseguida llamamos al 911 y el señor preguntandonos tamaño color y demas carateristicas del monstruo y no supimos describirlo,luego mis sintomas y el explicandole a luis los pasos a seguir, de una poner hielo, me pico justo en el dedo anular de la mano derecha, exactamente en la huella dactilar, se hincho el dedo, se puso rojo y no podia mover el dedo, luego el dolor en toda la mano y una sudoracion,nos explico los sintomas de alerta para salir de una al hospital, asi que aliste ropita por si me tocaba ir, mientras la nani toda linda cuidandome y luis buscando la parejita del monstruo jajaj porque le dijo el del 911 que siempre van en parejas pero puso todo patas arriba y no lo encontramos, en eso ya fue pasando el tiempo amanecio y ya me habia pasado el dolor fuerte y parte de la hinchazon, asi que hacer desayunito , bueno luis lo hizo, mejor dicho el fue el encargado de las ninas y de la casa como hasta las 10am que ya se fue al trabajo.

Aqui estamos, las niñas estan conmigo ,Mariana sigue con mucho dolor de cabeza y ha dormido casi toda la manana, Mia por fin ha bajado la produccion de su fabrica de mocos y espero que ya mañana sabado este mejor para su primera fiesta de compañerita del cole,y yo mucho mejor, como si nada me ubiera picado.AHHH y como le dije a Marianis de la que te salve porque estaba en su cama, se imaginan donde la ubiera picado a ella? Pobrecita mi nanis!!! eso si a seguir buscando al vuido[a].

PRIMER DIA DE COLE DE MIA

2011-02-08T10:41:00.001-08:00

Hoy empezo Mia su KINDER!!!! no fue nada facil y espero haber escogido el mejor, es un colegio bilingue pequeño y no hay niños con sd, Mia es la primera, pero si hay mas niños especiales por asi decirlo, nos gusto porque nos abrieron las puertas de una manera increible y de una calidad humana la directora y profesoras.

La gorda entra a las 740am y sale a las 12,nos podemos ir caminando pues nos queda super cerca, y me parece genial el hecho de ir caminando pues casi no pasan carros y es muy tranquilo,asi que esta mañana salimos las tres, nani llevaba el morral y la lonchera y yo la camara jajaja lista para tomarle las fotos, llegamos y nos quedamos como 10 minutos afuera del salon observandola, entro bien y se sento de una, y empezo a jugar con plastilina y con su profe lucy,despues si la vi timida cuando llegaron mas nenes.......preferi irnos,con varios sentimientos encontrados, eso si a cada rato mirando el reloj, mientras jugamos con la nani que estaba feliz de poder estar a solas conmigo jajaja, cuando llegamos ya estaban los ninos afuera de los salones y hay estaba mi gorda en brazos de otra profe que me dice que estaba fascinada con Mia,se me agrando mi corazon,y mas cuando su profe me dijo lo bien que estuvo.

Comenzamos una nueva etapa, se que hay mucho camino por recorrer que no faltaran los obstaculos pero siempre para adelante y que Mia siempre cuente con buenas maetras que le enseñen con paciencia y amor. Te amo mi vida Mia.

A VISITAR LOS AMIGOS

2011-01-31T09:12:00.000-08:00

Ayer nos fuimos al hilton de puntarenas pues una amiga esta viviendo alli,porque al marido lo trasladaron , es la mama de Sebastian el amiguito que conocimos cuando estabamos en el hospital cuando los operaron a los dos del corazoncito,nos hicimos amigas, compartimos momentos de alegria y de tristeza en esos duros momentos y mas ella porque Sebitas casi se nos va en dos ocasiones, hasta llego el cura la ultima vez, asi que no fue nada facil pero gracias a Dios ya esta muy bien, estuvimos conociendo el lugar que es muy bonito.....de ensueño!!!! Mariana feliz pues Sebitas tiene dos hermanas una de la misma edad de ella y la pequeña de 6 años, asi que estuvieron jugando y luego un buen rato en la piscina,nosotras compartiendo y poniendonos al dia, Mia y Sebitas jugando con las pelotas de tennis,luego a comer helado donde la gorda se me comio 4 helados de fresa...claro con ese calor, asi se nos paso la tarde y ya de regreso a casita, quedamos de volver pronto y mas para quedarnos un fin de semana.

Y SE NOS CRECIO LA FAMILIA

2011-01-31T04:45:00.000-08:00

Kira y Lunita...vean no mas la cara de lunis...

Kira antes de la peluquiada

El martes pasado llego a la casa el maestro de obra de luis con una perrita como de un año y medio de edad y que nos la regalaba porque la esposa de el habia comprado un cachorrito y no tenian espacio para los dos perros.....ahhhh que tal!!!

En un comienzo me dio un mal genio , la dejo asi sin nada , ni siquiera nos dijo el nombre nada de nada,le dije a luis la tengo por hoy pero digale al señor que cuando termine el dia de trabajo de la obra que pase por ella, luego acto seguido a bañarla aunque es negra y no se le veia si estaba sucia si se veia muy dejada pobrecita, asi fueron transcurriendo las horas y la guauu nos fue conquistando, super obediente, cariñosa y paso la prueba con Mia jajaja me daba afan que la gorda con lo brusca que es a veces le hiciera algo a la perrita y esta le mandara el mordisco,pero todas las niñas incluyo a lunis la aceptaron muy bien, Mariana felizzz ella es su mama asi que yo ya soy aguela y Mia es tia!!

La llevamos donde el veterinario nos dijo que tiene casi dos añitos, la vacuno y desparasito y de una cambio de imagen!!

Loque mas me tiene pensando es que Kira no ha llorado para nada, yo dejo a lunita cuando salimos de viaje donde una amiga y por mas que la conoce siempre llora al comienzo en cambio Kira para nada y en ciertas ocasiones es como temerosa asi que me late que no la trataban muy bien que digamos, pero bueno ya es parte de la familia!!

INTOLERANCIA AL MANI

2011-01-16T12:38:00.000-08:00

Todo parece indicar que Mia es intolerante al mani en especial el que muestro en la imagen,la diarrea de estos dias parece ser debido a la intolerancia, ya hace dos dias que no le daba el mani y Mia iba bien, hoy le dimos un poco y al rato tuvo dos diarreas fuertes y le sale granulosa....los pedacitos de mani, osea no los digiere bien, vamos a consultarle al pediatra para ver que recomienda, por lo pronto a kms del mani.

En la foto la gorda tratando de alcanzar el tv para cambiar de canal.

Making Calendario Solidario Talita 2011

2011-01-16T11:39:00.000-08:00

Nos encanto!!! y quien fuera Sofi...... para estar con hombres G.

AGOTADA Y TRISTE

2011-01-12T15:18:00.000-08:00

Empiezo el año agotada, triste en fin una mezcla de varios sentimientos que hace mucho pero mucho tiempo no sentia, me siento mal fisica y emocionalmente, fisica pues me duele todo el cuerpo, me siento como de 100 años, me acuesto cansada y me levanto peor con unos dolores.....y emocionalmente ni se diga , tambien hace unso dias recibi dos noticias muy tristes que terminaron de completar mi estado, dos nenas hermosas........ahora son dos angelitos en el cielo, donde te cuestionas tantas cosas el porque pasa esto?
Espero que estos sentimientos pasen pronto pues no puedo bajarme de onda, con ganas de irnos un fin de semana a la playa pero luis ha tenido mucho trabajo y le ha tocado hasta los sabados, y pensabamos escaparnos este fin de semana pero Mia lleva varios dias con soltura asi que hoy esta solo con suero , que es lo unico que tolera.
Mañana sera un dia mejor.........eso espero!!!1

UN POQUITO TARDE....FELIZZZ NAVIDAD

2010-12-27T07:40:00.000-08:00

TRATANDO DE HACER VOLAR UN GLOBO....

Estos dias se me han hecho cortossss, no se el tiempo ya casi no me alcanza entre las niñas, la casa....mas grande mas oficio jaja y medio le ayudo a luis con el trabajito, no me rinde y termino rendida, cuando me queda un tris de tiempo para dedicarles a las gordas ya no tengo alientos,pero bueno paso a desearles una FELIZZZZZ NAVIDAD, esperamos que hallan pasado muy bien en compañia de amigos y familiares, de nosotros la pasamos aqui en casita con la familia adoptiva, Mia abrio sus regalitos como antes de las 10pm porque ya se le cerraban los ojitos y luego se durmio en brazos del tito, luego cenamos y a la media noche a destapar los regalitos, este año les dimos mas ropa que jugetes pues ya esto parece jugeteria,la pasamos muy rico, pero igual se siente la nostalgia de no estar en tu tierrita y con tus seres queridos.

POR FIN PUEDO CONTARLES TANTAS COSASSS

2010-12-17T10:39:00.000-08:00

Por fin me queda un rato para poder actualizarlos, de las niñas ya mejor de las infecciones de oidos,esta semanita ya por fin Mia termino en la escuela especial y el dia miercoles tuvimos la fiesta de despedida donde le dieron varios regalitos entre estos una bebe que le habla, asi que Mia esta felizzzz con su bb jajaja, el jueves tuvimos la entrega del reporte y tambien nos fue bien vamos progresando lento pero seguro, no estamos seguros que el otro año continue en la escuela primero porque se cruzan los horarios con el kinder regular y lo otro es que el sistema educativo a nivel de las escuelas especiales no esta muy bien orientado y enfocado y los que sufren las consecuencias son los ninos,lo otro que nos paso con el colegio donde ya Mia entraba el otro año a prekinder fue que nos exigieron una nana que estuviera exclusivamente con Mia, palabras textuales dela directora del colegio y digo dos cosas;primero que se trata que Mia empieze a socializar, a idependizarse, a ser tratada como los demas niños, a una buena integracion, a no tener una sombra detras de ella haciendole casi todo, nos parecio super absurdo, ademas porque son pocos alumnos en el nivel de Mia y fuera de eso esta la profesora mas asistente........y lo otro es que pagar una nana mas la mensualidad del colegio ya se nos salia de las manos asi que definitivamente NO gracias al colegio, asi que los primeros dias estuve intranquila y afanada por la epoca, pero hablando con varias amigas y con la sicopedagoga de la escuela especial, me dijo que no me afanara por meterla en un colegio sino que buscara un kiner o jardin infantil donde la gorda fuera bien acogida y buscando y buscando y en mis narices esta el kinder koala a unas cuantas cuadras de mi casa mejor dicho hasta nos podemos ir caminando, antier fuimos y nos gusto a todos, no tienen experiencia con el sindrome de down,pero si con otras condiciones pero eso no es obstaculo para el kinder, nos dijeron que seria un gusto tener a la gorda en su kinder asi que iniciamos desde enero.Y ya como empezo el verano ahora siii a disfrutar las vacaciones, porque con el frio de dias anteriores ni siquiera saliamos al jardin a jugar.

MARIANIS PASA A QUINTO DEPRIMARIA

2010-11-26T14:37:00.000-08:00

Les cuento que estamos felices pues Marianis paso el año muy bien,es increible ya pasa a quinto ,la semana pasada a finales y comienzos de esta no pudo ir al cole,pues estaba con infeccion de oido,asi que andaba con fiebre y mucho dolor, asi que hasta el miercoles pudo presentar su ultimo examen el de ciencias y ya ayer jueves nos dieron las notas.Hoy fue su ultimo dia,tuvieron la fiesta de la alegria de fin de año,llego contenta y con muchos dulces!!!!.Asi que por fin las anheladas vacaciones.
Por otro lado Mia tambien esta con infeccion en los dos oidos, ayer fuimos donde su pediatra y nos mando mas antibiotico y un remedio para que su estomaguito no sufra con tanto antibiotico,pero esta de los mas bien, por fin empezo a despegar su crecimiento,pues estaba casi estancado despues de la cirugia de corazon, asi que vamos por buen camino eso si toda la consulta la Mia se la paso roncando, solo trato de despertarse cuando el la examino jajaja,tambien esta semanita dejaremos a Mia en el que si Dios quiere sera su colegio y el jueves ira la educadora especial del colegio a observarla en la escuela especial y de hay nos diran si Mia puede ser integrada el otro año, asi que ando un poco nerviosa pero se que nos ira muy bien.
Le compramos unos juegos didacticos a Mia... los de la foto, jugamos las tres casi todos los dias estamos motivandola mucho en su lenguaje, y aparte ando buscando una t de lenguaje, aqui muy cerca de la casa hay un centro privado de terapias asi que voy a averiguar aunque me han dicho que es algo costoso la sesion pero ire de todas formas, osino me recomedaron una que viene a la casa y le hace la terapia .

INUNDADOS

2010-11-06T10:45:00.000-07:00

EL ANTES Y EL DESPUES.

El dia miercoles como a eso de las 7pm empezo a llover fuertemente, y tuve la corazonada de revisar afuera y vi que se estaba acumulando el agua,osea las alcantarillas no estaban dando a basto, asi que cada rato iba y miraba y como a eso de las 9pm vi que ya estaba a punto de entrarse el agua a la casa, asi que con baldes en mano y escoba a sacar el agua pero era mision imposible, asi que llame alos titos, estelita y pedrito para que vinieran por las niñas y como la hija de ellos vive justo al frente de nuestra casa la llamamos ,llego enseguida con pala en mano, llegaron los titos,desperte a Mariana y le dije empaca ropita tuya y de Mia y en eso se fue la luz para completar, asi que prendimos los carros para que nos iluminaran y Mariana que yo no me voy asi que la mande a cuidar a Mia y en eso la luna que la tenia amarrada en la sala empezo a llorar de una manera.... y cuando voy el agua ya estaba en sus patitas asi que la meti al carro y estelita y yo saque el agua, los demas afuera en la calle desviando el agua que se venia a chorros a la casa, en eso llame a otro amigo porque vi que necesitabamos mas ayuda y llego juancarlos con la esposa y gracias a Dios como a la 1pm escampo,ellos afuera hicieron en el jardin como canales para desviar el agua llenaron bolsas con la tierra para poner al frente de la casa y nosotras,adentro sacando el agua y ya habiamos quitado todo , lo teniamos encima de mesas, camas, closet en la parte de arriba,terminamos de sacar el agua, secamos el piso y a eso de las 2am ellos se fueron,dormimos todos en mi cuarto, bueno digo dormir las niñas porque luis y yo no pegamos el ojo del miedo que empezara a llover de nuevo,el jueves luis compro todos los materiales con la autorizacion de la duena de la casa y gracias a dios ese dia y noche no llovio,pero si lamentablemente al prender el tv temprano y ver las noticias, muy cerca de nuestra casa se vino un deslave de tierra http://http//www.aldia.cr/ad_ee/2010/noviembre/06/nacionales2580598.html esa noche igual no dormimos ,pendientes si empezaba a llover y ya el viernes llegaron 5 muchachos para hacer una canal por toda la casa con tubos y demas para desviar el agua y hoy sabado por fin terminaron, todo el trabajo,tuvimos mucho miedo esos dias porque nunca habiamos pasado por algo asi,y que realmente nada nos paso,ahora estamos en emergencia pues todo el pais esta con inundaciones, deslaves, pueblos incomunicados, puentes caidos en fin mucha gente perdio sus hogares, seres queridos,ypensar que todavia faltan unas cuantas semanaspara terminar la epoca lluviosa.

MIL COSAS

2010-10-20T18:08:00.000-07:00

Paso por aqui de afan contarles todas las novedades de estos dias, algunos ya saben que este fin de semana nos mudamos ,fueron dias de mucho ajetreo, empezamos el jueves a empacar hasta el sabado al medio dia terminamos y hay empezo la mudanza hasta el domingo,luego ese dia en la tarde empezamos ya a acomodar las cosas, nos ayudaron los titos y Marta, y el domingo Mia y lunita se quedaron don de tia yadi y fueron de gran ayuda, pues estar pendientes de ellas.......,ya casi todo esta en su sitio lo unico que nos falta son colgar cuadros y adornitos,estamos felices en la nueva casa, mas grande y amplia y con una zona verde osea jardin,asi que las niñas felices,tambien hemos ido a colegios para Mia y tenemos dos muy buenos y no sabemos por cual elegir, asi que mi hermana desde bogota me esta ayudando a elegir ya que ella es sicologa y tiene experiencia en colegios pues toda su vida ha trabajo a nivel educacional, y pronto podremos decir que la gorda ya tiene cole!!! ,hoy se quedo toda la mañana en unos de estos colegios y cuando llegamos por ella, la profe, nos hablo que todo estuvo bien, se integro muy bien, la vieron muy idependiente y ya mañana nos entregan el informe bien detallado,y yo todo el tiempo pensandola.

Tambien me hize chequeos medicos,pues los años pasan y pesan jaja,laboratorio solo me salio trigliceridos altos,de resto todo bien, luego me hize mamografia y ultrasonido de seno y todo muy bien y por ultimo ultrasonido de abdomen y tambien muy bien

De Mariana me bajo su rendimiento academico,pero en genral va bien y con ganas de terminar este año y salir a vacasiones, ahora esta con el papa en urgencias en el hospital,pues el domingo en el trasteo se majo la uña del dedito gordo y hoy jugando con la hermanita zuassss se le quebro mas y de una manera, que lloraba,asi que aqui ando esperando que me llame luis para ver que dice el doctor.

INTEGRACION

2010-10-10T05:34:00.000-07:00

Para estos dias hemos estado buscando un kinder para Mia, ya sea en un jardin infantil o en un colegio privado,pero la busqueda no ha sido tan facil,primero porque lamentablemente no todos los centros educativos ACEPTAN a ninos con una condicion, asi que en varias oportunidades nos han dicho muy educadamente que no estan preparados para recibir y darles todas las herramientas necesarias para su aprendizaje, aqui en Costarica todo colegio esta obligado a aceptarlos por la ley 7600 http://http://www.cnree.go.cr/en/biblioteca-legislacion/decreto-26831-mp-reglamento-a-la-ley-7600-de-igualdad-de-oportunidades-para-personas-discapaci.html pero esto esta muy lejos de cumplirse.
Ahora si nosotros optamos por una escuela distrital o publica, si nos dan todas las herramientas para la educacion de Mia, se refiere a que si aceptan y tambien el servicio de educadora itinerante que es la encargada de ir varias veces al mes a la escuela para ver que todo este bien con las adecuaciones curriculares de los ninos con alguna condicion,pero aqui entra nuestro dilema que no queremos optar en este sistema educativo publico por razones que mejor me las reservo.

Ahora entonces , nos queda solo las opciones privadas que no son muchas ,debido a factores economicos, quedan demasiado lejos o que en cada curso solo integran un nino especial por asi decirlo,y ya no hay cupo para Mia en prekinder, asi que solo tenemos unos cuantos colegios, donde por estos dias tenemos las entrevistas y ,ojala podamos decir y tener la tranqulidad que Mia tendra colegio para el otro ano .Igual Mia seguira en su escuela especial donde seguira recibiendo, estimulacion, t.ocupacional y ojala t.lenguaje!!!
Nos ubiera gustado tener a las dos ninas en el mismo colegio,pero que creen que paso en el colegio de nanis?
Cuanto falta para que se haga una buena integracion escolar? y eso que tan solo es el comienzo de nuestro camino por recorrer,pero eso si haremos todo por su educacion, ahhh y eso que gracias a Dios los tiempos han cambiado y se que seguira el cambio.

MIA DONDE LA OFTALMOLOGA

2010-10-02T12:58:00.000-07:00

Por fin hoy Mia esta bien formulada con sus gafitas, resulta que hace varios meses, la gorda va al oftalmologo del hospital de ninos y la veian cada 6 meses en el ultimo control,toco cambio de lentes pues habia aumentado su astigmatismo,pero notamos que la gorda no se dejaba las gafitas,y por indicacion de una hermana de luis, la tia madrina Carmenza nos dijo que ella creia que estaba mal formulada la gorda, ella cuando fue luis a colombia hace unas semanas,le dio varias gafitas nuevas pero nos dijo que revisaramos la formula, entonces trate de hablar con el doctor del hospital pero es un lio localizarlo que solo pidiendo cita...me la daban en varios meses, luego pedi el historial y me dijeron que sin la autorizacion del doctor no la mostraban, asi que decidimos ir a consulta particular y para esos dias yo estaba en tratamiento de una pinguecala en mi ojito izquierdo asi que le comente a la doctora si veia ninos y me dijo claro, asi que hoy la vio y claro estaba super mal formulado los lentes,por eso es que la gorda se los quitaba!!! Ya hoy los dejaremos en la optica y a finales de la semana Mia estara por fin viendo bien.

MIA GLOBAL KIDS

2010-10-02T12:32:00.000-07:00

EL PRIMER LIBRITO

Hoy tuvimos la segunda clase de ingles, nos fue muy bien, Mia estuvo muy atenta y participativa son cuatro ninos en la clase, dos ninos regulares y las dos ninas con sd,hoy nos dieron su primer libro para repasar en la casa!!!

SIIII...MIA COMIENDO CASI SOLITA

2010-10-01T17:37:00.000-07:00

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Hace dias andaba preocupada,pues cuando le tocaba la hora de comer a Mia era un berrinche total, pense mil cosas,como el que no queria comer mas, que no le gustaba lo que le daba,hasta se lo consulte a la profe de estimulacion para ver como comia ella en la escuela especial, a lo que me dijo que muy bien, le conte como era en la casa y quedo sorprendida, pero despues la sorprendida fui yo al ver comer a Mia solita en la escuela y hasta se comia los alimentos que aqui en la casa me rechazaba,y saben cual era la razon.....la gorda queria COMER SOLA!!! asi que desde hace unos dias come casi solita,a veces necesita ayuda y le va mejor con el tenedor que con la cuchara,no saben el peso que me he quitado pues la hora de comer ya no es una guerra jajaja, ahora estamos que tome con pajilla-pitillo pero todavia no lo logra,pero ya pronto lo hara, el videito esd e esta manana en su desayuno asi que perdonen la facha de la gorda...estaba en pijama ahhh y la Luna no se le despega.....pues se come todo lo que se le

ZOO AFRICA MIA

2010-09-21T09:53:00.000-07:00

GUANACASTE.......HERMOSO

2010-09-21T05:11:00.000-07:00

NOVEDADES

2010-09-16T14:36:00.000-07:00

El martes teniamos cita con el cardiologo en el hospital nacional de ninos,les digo que iba con temor, pensaba que tal que el parche que tiene para tapar su CIV, se halla caido, movido etc jajaja,pero no gracias a dios todo esta muy bien y hasta no hay CIV residual,lo unico es que observan una leve insuficiencia pulmonar pero nada que afanarase , seguiremos con control una vez al ano de por vida,,seguimo scon bajo peso, no pasamos los 11kilos y eso que lleva varias semanas comiendo muy bien y hasta cosas solidas,ha ido aceptando mas alimentos y ya cada vez menos licuados!!!!
Hoy teniamos estimulacion en el centro de rehabilitacion y la gorda llego caminando solita y que creen se fue directo a su aula y se sento donde siempre se sienta!!!! yo detras con nani que no tuvo colegio,ibamos las dos...botandola baba, viendola!!!.

Por otro lado, aqui estamos alistando maletas nos vamos a guanacaste!!! playita y mar bien merecidas vacaciones, como el cardiologo nos dio ya de alta para piscinas pues vamos a aprovechar fin de semana largo y de paso a calentarnos porque aqui en sanjose el clima no esta muy bueno....abundan las lluvias y frio, asi que madrugaditos manana viernes salimos, ahhhh y yo estoy de cumple asi que a celebrarlo aya.

Feliz fin de semana para todos y quedo desconectada por unos dias!!!

CUMPLE MARIANIS PARTE DOS

2010-09-05T16:23:00.001-07:00

Hasta los perros...falto mi luna que estaba debajo de la mesa !!!

Con los titos

Papi, mami Mia
y Marianis

Tia Yadi y primis Zamy

Hoy domingo teniamos el festejo con la family,solo falto tia Zayda y felipe que estan fuera del pais, pero de resto estuvimos todos y hasta los perros, comimos pizza, luego el ponque los regalos y luego de sorpresa les tenia algunas cositas de comida colombiana, asi que nos dimos gusto comiendo, la que no estuvo muy a gusto fue Mia... quien sabe porque, lloro y lloro pien

so que era sueñito ya que justo cuando llegabamos se durmio en el carro y se desperto enseguida al bajarnos, pero en si pasamos un buen fin de semana festejandole el cumple a nanis.

CUMPLE MARIANIS PARTE UNA

2010-09-04T17:43:00.000-07:00

Mientras mi hermanita estaba en el salon de belleza yo estaba en educarte......

Antes del festejo...tocaba cortar el mechero que digo pelo

Ya en el cine

Almorzando!!

Recien llegando las amiguitas

Hoy fuimos a multiplaza a festejar con las amiguitas de nani su cumple, faltaron dos niñas, pero eso no impido que la pasaramos muy bien, de pura casualidad
en la entrada nos encontramos a los titos y martha , asi que ellos decidieron acompañarnos a almorzar y de paso ayudarnos con las niñas, porque preciso era la hora pico en la zona de comidas del mall, luego si al cine vimos Como perros y gatos 2, muy linda y nos reimos...eso si Luis se ronco la mitad de la pelicula, luego salimos a caminar por todo el mall hasta que llegaron los padres por las niñas,Mia se quedo muy bien con Leda, pero como es uno no estuve 100 por ciento tranquila y llame 3 veces a la casa a preguntar como estaba todo...., Mariana feliz con todos los regalitos esta es la hora que no se ha querido dormir por estar jugando con ellos.

Mañana sera el festejo con los titos en casa de tia Zayda, almorzaremos lasagña y partiremos el ponque, asi que a seguir festejando los 10 añitos de mi Marianis!!!

FELIZ CUMPLE!!

2010-09-01T15:55:00.000-07:00

Ayer martes mi nani cumplio 10 años!!! en que momento se me crecio.....queria mostrarles fotitos de cada año de vida , pero el escaner de mi impresora no quiso funcionar,asi que solamente les cuento que me pidio que la despertara a la media noche del lunes que llegaba el papa, pero me dio pesar, pero eso si el martes se levanto mas temprano y fue donde el papa pero el roncaba asi que lo dejo, y se fue a la sala para abrir los regalos que le mando la familia,luego si alistarse para ir al cole y por fin antes de irse pudo abrazar al papi, se fue contenta .

Luego en la tardecita nos fuimos al mall a comer y de paso a comprar unos detallitos para sus amiguitas, pues invitaremos a 6 niñas a almorzar y a cine este sabado, ese sera su festejo de cumple y el domingo su ponque con los titos y familia,espero no volverme loca el sabado con todas las niñas, dejaremos a Mia con la niñera leda,y estaremos con luis al pendiente de todas.

SEGUIMOS SIN CARRO Y SIN MARIDO!!!

2010-08-25T05:14:00.000-07:00

Si seguimos solitas, parece y asi lo espero que por fin llega el domingo en el ultimo vuelo del dia osea llega a la media noche, pero con tal de que llegue jajaja,espero que termine todo lo que esta haciendo en bogota, que no tenga mas inconvenientes y que pueda realizar con exito todo,me dice que viene como papa noel, de lo cargado y que muchos regalitos para las niñas , asi que tendra que pagar exceso de equipaje...espero no sea mucho ,hasta trae unos repuestos para el carro que aqui salen muchisimo mas costosos,porque lo del carrito resulto arreglar casi todo el motor asi que seguiremos sin el por varios dias mas y ni que decir lo que cuesto todo!!!!!

De nosotras bien en medio todo,estos dias en casita estudiando con Mariana esta en los trimestrales y salen a las 11am del colegio, esta con gripe y espero no se nos pase .

La foto fue del sabado pasado en el baby shower de la bebita de Anita, la pasamos muy bien, tuvimos la agradable compañia del papa de Anita, fue en el hotel Marriot de belen, un lugar espectacular, y al otro dia fuimos con mi amiga Thelma a comer heladitos con las niñas y luego estuvieron un ratito aqui en mi casita, pero Mia no queria jugar con Pamela....el motivo la ultima vez Pam le dio un mordisco en la mejilla que la dejo.... asi que Mia estaba a kms, por mas que tratamos de acercalas no hubo caso y mejor no forzarla, asi que en la escuela cuando esten en estimulacion estare pendiente pues son compañeritas.

SIN CARRO

2010-08-18T06:52:00.000-07:00

Si a la final el carrito siguio molestando, el domingo como era dia de las madres aqui, estabamos invitadas a un asadito y aprovechando la ocasion, le pedi el favor al tito y a felipe que miraran el motor porque seguia molestando y oh sorpresa cuando me dicen el agua se va toda al aceite y no debes manejar asi.....porque dañas el motor , asi que para la casita y ver que hacia,lo que me preocupaba era como llevar a nani al cole, asi que le pedi el favor a mi vecina y el lunes en la mañana la llevamos, y luego llame al colegio para preguntar sobre las rutas y telfs de los conductores, asi que ese mismo dia, nani se venia en ruta, llame 2 veces a la secretaria para ver que si le dieran la razon a nani y 2
veces al don Carlos el conductor para saber que ya venia en la ruta jajaja.... si yo se mama sobreprotectora!!!! yo aqui angustiada y que creen la niña felizzz, no quiere que la volvamos a llevar en carro. Nos enteramos que a unas cuantas casas vive un compañerito de salon,no teniamos ni idea, asi que ya estan armando planes para jugar y versen.
Ya ayer martes lleve el carro al mecanico pero la cosa no pinta nada bien.....la cosa va para largo, mientras sera en bus, taxi o caminar!!!!

COMO ESTAMOS SIN PAPA

2010-08-12T07:52:00.001-07:00

Papi ..... donde estas.....

Bueno a sido dificil el estar sin papa, lo extrañamos demasiado, y eso que llevamos solo unos dias!! Mia hoy cuando lo vio en la pantalla se emociono y luego cuando terminamos lloro un poco, de luna lo espera cerca de la puerta en las noches y me toca ir por ella y nani todos los dias pregunta cuantos dias hace falta para que llegue, el primer dia cuando el se fue, claro yo triste y me dice nani...cierto que es duro que se le vaya el marido jajaja,en fin sobreviviendo sin papa!!!.

Admiro mucho a las madres que les toca solitas ufff,yo ando de carrerasy en un cansancio total , confiando en Dios que no me deje tirada el carro porque esta recien salido del taller , esta con un ruido y movimiento raro .....y con estos aguaceros justo a la hora de salida del colegio de nani.Este fin de semana es el dia de las madres aqui.......ni idea que haremos,solo quiero que pasen estos dias rapido y que llegue, ahhh y con los encarguitos jaja.

EXTRAÑANDO LA TIERRITA

2010-08-06T07:41:00.000-07:00

Siiiii como ven desde hace algun tiempito ando medio pensativa, medio triste, de no saber que hacer, el motivo el estar lejos de mi pais y de mi gente,nuestra historia empezo hace 10 años cuando llegamos a este pais, solitos y yo embarazada de Mariana, con luna que era una cachorrita,fueron los primeros meses muy duros en todo aspecto, pues Luis venia con trabajito pero la sorpresa al llegar fue otra, ya estando aqui ni modo a lucharla,pues para esa epoca en Colombia la crisis estaba al maximo.
Dure muchos años tratando de amañarme aqui y puedo decir que hasta hace unos 5 años lo logre , tanto asi que la ultima vez que fuimos en el 2007 me senti mal en bogota, que el clima frio, que mucha gente, todo tan cambiado, bogota es una cuidad muy metropolitana, en cambio sanjose la vida es mas tranquila, todo mas cerca, mas naturaleza, el clima calido en fin,me encanta vivir aqui, pero desde algun tiempo siento una nostalgia terrible de estar aya, pienso en las niñas y estan creciendo lejos de su entorno familiar, y hay empieza nuestro dilema, si el estar aqui es lo correcto, pienso tambien en el futuro de las niñas,sobretodo de Mia, no se como sean las cosas aya,no se son tantas cosas que pienso, y Luis esta en las mismas,el ahora viaja a bogota por 2 semanas y tengo unas ganas de irme, pero ni modo , me quedo aqui con las niñas, solo espero que Dios nos ilumine en tomar la decision correcta, pues no es facil regresar y empezar de nuevo.

Las fotos de las niñas las tome estos dias y van en portaretrato para regalo a la aguelita,junto con otras cositas,incluyendo la revista gente 21!!!.
Eso si yahize mis encarguitos de comida.

VAMOS MUY BIEN

2010-07-30T11:36:00.000-07:00

El jueves tuvimos la cita con el pediatra y en general nos fue muy bien, ya por fin esta empezando a subir la gorda en peso y talla, ese mismo dia le hicimos un nuevo hemograma y no hay de que preocuparse.

Por otro lado hoy fuimos a un jardin infantil nuevo, donde luis por trabajos que hizo en el techo de este lo conocio, desde hace unos meses hemos querido que Mia empieze en un kinder regular y solo esperabamos que se recuperara de su operacion, nos gusto mucho no solo la infraestructura del lugar, sino la calidez humana de las teachers,nos hablaron con sinceridad que nunca han tenido experiencia en trabajar con niños especiales, pero que para ellos seria un honor tener a Mia, que seria un trabajo en conjunto con las terapeutas y de nosotros como padres y de ellos por supuesto, todo para el bienestar de la gorda, les confieso que quede super contenta, con todo, bueno solo falta esperar por mail los precios de todo........matricula, mensulaidad, materiales.
Ojala que todos los centros educativos tuvieran esa mentalidad tan abierta, no discriminatoria, digo esto pues ya habia empezado averiguaciones y uno que otro kinder me decian que esa clase de niñosNO aceptaban....ahhh que tal!!!!

VARIAS COSITAS

2010-07-19T11:23:00.000-07:00

EN PEDREGAL

Saliendo del ortopediatra

Estas vacaciones no fueron lo que queriamos....playita y mar,una amiga nos habia ofrecido su casa con piscina en quepos a unos cuantos km de la playa, pero por trabajito no viajamos, la primera semanita estuvimos en casita por el frio y las lluvias, yo me sentia como si estuviera en bogota por el clima,luego ya medio saliamos,luis llevo a Mariana a ver sherk3, y le encanto!!!!

Otro dia me fui al mall con las niñas y entramos a un restaurante y le pregunta el mesero a Mariana , que quiere la niña y ella le contesta yo no soy niña soy preadolesente... pero claro ese es tema para otro post!!!!!

Tambien Mia fue a control donde el ortopediatra y ya definitivamente le quito la ferula, la vio caminar con y sin zapatos y dijo esta estupenda, pero el fue sincero y como es el primer caso que hay de pie bot y sindrome de down , para el,quiere tenerla en control cada 6 meses y luego 1 vez al año, lo hace por aquello de la hiperlaxitud de las articulaciones que presentan las personas con sd.

Luego me toco el turno a mi de ir donde la oftalmologa pues en el ojo izquierdo tengo una pinguecala, asi que estoy con gotas y luego en 1 mes vera si con esto funciona osino mejor me lo quitan en una pequeña operacion.

Ayer fuimos a pedregal un lugar enorme donde hacen diferentes eventos, era el bicentenario de la independencia de Colombia!!!! asi que fuimos a comer y comer ,compre una camiseta y bolso de colombia,me dio tanta nostalgia que aun la tengo y me cuestiono el estar aqui en este pais, pero ese tambien es tema para otro post pronto porque ando con crisis existencial y mal de patria jajaja.

De las niñas les cuento que Mia anda rebelde con la comida a veces ya no se ni que darle y de agarrar la cuchara ni en broma,asi que este tema me tiene mal y preocupada porque no pasamos de los 11kilos, ayer llamamos a una prima de luis en bogota ella es nutricionista, me recomendo algunos productos, espero conseguirlos aqui, y mas porque la gorda anda con leucopenia leve osea super bajas las defensas, esta semanita de nuevo le haremos un hemograma pero esta vez particular y que la vea el pediatra a ver que nos dice.

Mariana bien,se me esta creciendo mi niña,pero como dije tengo un post para hablar de ella, luego.

En el video Mia llevando a Marianis jajajaja!!!!

FIN DE SEMANA ENTRETENIDO

2010-07-05T06:14:00.000-07:00

En el play ground!!!!

Te vamos a extrañar Lilia!!

En brazos de mi tito.

El sabado en la mañana tuvimos un desayuno despedida, se van hoy lunes los suegros de la tia zayda,Lilia e Isaac,mis niñas se encariñaron mucho con ellos y viceversa tanto asi que Marianis lloro el sabado junto con Lilia, ellos vienen cada año de visita y ya han estado en 2 cumples de Mia, asi que ojala el otro año puedan estar!!!!!
Ya en la tarde Mariana fue a una fiesta de una compañerita de curso, Mia y yo nos quedamos en casita.

El domingo fuimos al mall con una amiga, Thelma y su niña Pam aprovechando que nuestros maridos tenian que trabajar.....jajaja y nosotras a disfrutar!!! fuimos a un nuevo playgroung asi que entramos con las chiquillas ,la pasamos super rico y quedamos agotadas,luego fuimos a casa de mi amiga toda la tarde .

VACACIONES......POR FIN

2010-06-29T06:43:00.000-07:00

Estos dias han sido de citas medicas de Mia....y eso que falta que la vea el pediatra y el ortopedista para ver si ya estan bien sus pies, ya la vio el optometra y le mando a cambiar los lentes asi que esta semanita hacemos esto, le dieron de alta de genetica del hospital de niños ,solo le salio que esta con leucopenia leve que es baja de defensas asi que veremos que nos manda el pediatra mientras le doy emulsion scott, propoleo aunque es un lio si le siente el sabor, asi que generalmente se los mezclo con la fruta,tambien la vio su cirujano y la encontro muy bien asi que con el nos toca control en un año,esta semanita ya empezariamos de nuevo con las terapias y oh sorpresa cuando el sabado viene una amiga y me dice que ya salen esta semana a vacaciones que mas bien el miercoles es la entrega de informe jaja que despiste el mio!!!!.Por otro lado que dia buscando un diccionario ingles-español para nani encontre un jabon de espuma para niños RUB-a DUB, se lo compre a Mia por aquello que no tolera ciertas texturas y entre las que menos acepta es la espuma, asi que todos los dias la baño con esto, cosa que no le agrada de a mucho pero bueno ya llegara el dia que la acepte y porque no que le encante, tambien en este almacen encontre crayones especiales para pintar en las paredes de la ducha jajaja y con borrador y todo pero esto todavia lo contemplo si comprarlo o no,jaja.Mariana esta en examenes y termina el viernes y por fin saldremos a vacas, no quiero saber de examenes medicos ,ni de estudiar!!!

Casi me olvido esta semanita vino una amiga mia, vino a visitar a unos amigos ticos y de paso nos vimos ya que hacia como 20 años no nos veiamos, era compañera del colegio, vino con su hijita de 6 años, solo nos pudimos ver un rato , desayunamos y me puso al tanto de chismes de exalumnas, recordamos viejas epocas que nostalgia!!!!

DIA DEL PADRE, CUMPLE DE MIA Y A VOTAR!!!

2010-06-21T10:28:00.000-07:00

El ponque es solo mio!!!

Sera que no se caen......

Antesitos de que Mia las tumbara!!

El tito dandome gaseosa...

Mia en concierto.

Mejor juego con el moñooo.

Ayer domingo,celebramos el dia del padre y el cumple de Mia, en compañia de los titos y family,pero antes fuimos a votar pues eran elecciones presidenciales en Colombia,cuando llegamos al museo de los niños donde era la votacion, llegaban al mismo tiempo unas monjitas y que sorpresa y que grato volverlas a ver ya que recien llegabamos aqui en el año 2000 , nos colaboraron y fueron a nuestra boda y conocieron a marianita de bebe y claro quedaron aterradas de lo grande que esta, habiamos perdido contacto con ellas pues las trasladaron fuera de sanjose,de hay entramos a votar,pero luis no pudo pues la cedula la dejo en colombia y no dejaban ni con contraseña ni pasaporte, asi que que ni modo y yo cuando estaba en plena votacion me equivoque de marcar a mi candidato y tuvieron que anular la papeleta,pero me dieron otra por dicha.A la salida estaban vendiendo lechona....plato tipico de mi pais, asi que compramos 3 cajitas y con las que ganas de comerlas asi que Marianita se fue atras comiendo un poco, teniamos que parar en el super y nos bajamos, nani y yo rapido a comprar los ultimos detalles para la fiesta, papa y Mia se quedaron en el carro.......esperandonos y Mia haciendo de las suyas mientras que el englobado papa hablaba por celular la gorda aprovecho a comer lechona y de paso rego el plato en todo el carro!!!!!jajajaja ahora me da risa pero cuando vi eso ya se imaginaran como me puse , llegamos rapido a terminar de organizar todo y luis a LIMPIAR el carro,al ratito llegaron todos y le tenian a la gorda un regalo, una organeta,todos emocionados..pendientes de la reaccion, pues cada vez que vamos donde los titos Mia se sienta a tocar y cantar en la organeta de Zamy, pero esta vez le presto mayor atencion al moño jajaja, al rato si termino de destapar el regalo y tocaba las teclas pintadas de la caja y nos miraba como porque no suena, asi que le sacamos la organeta y quien dijo a tocar.

Pasamos una tarde muy agradable, vimos futboll,jugamos y ya al final de la tarde estuvimos pendientes de quien habia ganado en las elecciones y para grata noticia de todos, gano nuestro candidato..ya por las fotos sabran por quien ibamos.

ALGUNAS FOTITOS

2010-06-08T17:58:00.000-07:00

VALORACION DE GENETICA EN EL HOSPITAL

2010-06-08T16:09:00.000-07:00

Ayer teniamos cita como cada 6 meses en genetica del hospital de niños, osea cada 6 meses le hacen varios examenes hemograma, tiroides, revisan expedientes de oftalmologia, otorrino, optometria ,laboratorios en fin un examen bien detallado,y esta vez pasamos muy bien todo, subio de peso y talla no mucho pero mejor que antes de la operacion, ya se ve la curva del crecimiento en aumento y no estancada como antes,ayer mismo le mandaron hemograma y rx de cuello para ver si hay INESTABILIDAD ATLANTOAXOIDEA, y los resultados los tenemos en 1 semanita y si todo sale bien ya nos dan de alta de la parte de genetica y ya solo seguiria sus controles con el pediatra .
. Para los que no saben que es la inestabilidad atlantoaxoidea es la laxitud ligamentosa propia del síndrome de Down se manifiesta en una diversidad de formas, pero en ninguna es más potencialmente peligrosa que en la columna vertebral de la región cervical. Aproximadamente el 15% de las personas con síndrome de Down presentan laxitud de la articulación que junta las dos primeras vértebras de la columna cervical, el atlas y el axis (o C1-C2). Esta laxitud se define cuando la distancia entre el borde posterior del arco anterior del atlas y la cara anterior de la apófisis odontoides del axis es mayor de 4,5-5 mm en una radiografía lateral de la columna cervical tomada en posición de flexión, posición neutra y posición de extensión. A esto es a lo que se ha llamado inestabilidad atloaxoidea. En la mayor parte de los casos cursa de manera asintomática. Sin embargo, sólo en el 2% de las personas que la presentan van a desarrollar la consecuencia grave: la compresión de la médula espinal.
Las placas estándar de la columna vertebral cervical son difíciles técnicamente de obtener, y más en niños pequeños o con tendencia a moverse mucho: si la cabeza no está colocada correctamente poniendo primero la barbilla sobre el pecho y flexionando después el cuello, y/o si la cabeza está algo rotada, las medidas de la distancia entre el atlas y la apófisis odontoides no serán exactas.
Por otro lado mañana tenemos cita a las 7am con el doctor Alvarado el cirujano y si todo esta bien ya nos da de alta y podemos hacer vida normal......ojala que si!!!! y retomar de nuevas las terapias y estimulacion.

UN MAL DIA

2010-06-02T07:43:00.000-07:00

Adios kuler!!!

Ayer fue un dia agotador, triste en fin comenzamos el dia temprano pues me levanto siempre a darles el desayunito a los pericos de amor.... ellos son los primeros en desayunar!!! y me encuentro con la ssorpresa que kuler estaba muerto en el piso de la jaula, me dio tanta impresion y tristeza que llore, nos acompaño durante 5 años, a veces los sacabamos de la jaula y andaban por toda la casa, tanto asi que la Luna se escondia debajo de la cama....les tiene miedo en lugar de ser lo contrario, quedo blanquita la periquita sola y ayer casi no comio, tengo dos opciones o regalarla o comprarle parejita pues dicen que siempre deben estar con pareja .

Por otro lado Mariana esta enfermita desde el viernes, asi que ni lunes ni martes ni hoy ha ido al cole, esta con vomito, fiebre y ahora una tos, ayer la vio la doctora y es comienzo de bronquitis...lo que me faltaba!!!! la tengo encerradita y Mia volvio otra vez a dormir con nosotros, justo cuando habiamos conseguido volverla a dormir tranquila en su cama y cuarto pero ni modos, y lo peor y el colmo es que de 27 compañeritos del salon 17 estan asi

.Mia muy bien ya la otra semana la ve el cirujano y ojala nos den de alta yaaaaa!!, esta muy activa y tremenda, va y le golpea la puerta a mariana, no entiende que la hermanita esta enfermita la busca mucho y me da pesar pues no pueden jugar. Anoche justo cuando ya se iba a dormir estabamos jugando con Luna en el sofa y con Mia y en ese momento zuasss al piso la gorda se pego en la base del craneo y se desmayo de nuevo, por unos segundos, no vomito ni quedo aturdida pero nos toco distraerla por dos horas jugandole para no dejarla dormir pero gracias a Dios no paso a mayores, pero veo que con facilidad y con cualquier golpe se desmaya, porque ayer vi que no fue duro el golpe.

Bueno eso es todo, espero qe vengan dias mas tranquilos y que nos den de alta ya, quiero salir jajajaja y Mia empieza a aburrirse tanto tiempo aqui en casita.

MIA CAMINANDO

2010-05-13T18:16:00.000-07:00

Aprovechando el dia tan lindo, salimos a caminar para que Mia se ponga en forma despues de la cirugia, ya hoy hace 1 mes de esto.

FELIZ DIA DE LAS MADRES

2010-05-10T13:09:00.000-07:00

Mia jugando wii

Jugando bolos!!

Ayer domingo celebramos el dia de las madres con nuestra familia adoptiva, aqui en costarica no se celebra en esta fecha,pero lo celebramos de partida doble jajaja, tambien era nuestra primera salidita despues de la cirugia, fuimos almorzar donde la tia zaida estuvimos todos y hasta con los perros.Comimos y jugamos, Mia estuvo todo el tiempo caminando de un lado para otro.Fue un dia muy agradable

CUIDADOS PARA SU NIÑO DESPUÉS DE LA CIRUGÍA DEL CORAZÓN

2010-05-08T10:08:00.000-07:00

Incisión:
• Mantener la incision limpia y lavar suavemente, todos los dias, con agua y jabón. Si hay tela adhesiva (steri-strips), se desprenderá por si sola.
• El incremento de enrojecimiento, hinchazon, dolor, o drenaje NO son normales. Si usted observa alguno de estos cambios, por favor llame al cirujano de corazón al (210) 562-5378.
• Las lociones como aceite de vitamina E, savila, manteca de cacao, aceite mineral, no son necesarias, pero se pueden aplicar 3 semanas después de la cirugía.
• Cuando la herida haya sanado, puede bañarse en tina o regadera al día siguiente que le den de alta del hospital.
• Después que la herida haya sanado. debe usarse un filtro solar cuando el bebé esté afuera bajo el sol. Es preferible que los primeros tres meses mantenga una camisa puesta, cuando el bebé esté afuera.
• La comezón es un signo normal de curación. Mantenga la incisión limpia y cubrir el área con una camisa mientras está sanando para prevenir el rascado.
　
Dieta:
• El apetito del niño debe volver a su normalidad en un lapso de un mes después de la cirugía.
　
Actividades:
1. Durante un mes, evite actividades que puedan causar daño al pecho.
2. No "juegos bruscos", montar en bicicleta, natación, lucha, patineta, ni deportes de contacto (como: soccer, baloncesto, futbol americano, gimnasia, etc) durante un mes.
3. Cuando viaje en auto, su niño siempre debe tener puesto el cinturón de seguridad.
4. Evite cuando sea posible, el contacto con personas enfermas y lugares muy concurridos (ejemplo: tiendas. restaurantes, iglesia, cines, etc.)
　
Comportamiento:
• La conducta de su niño puede cambiar durante un tiempo, después de la cirugía. Él/ella puede ser que se ponga irritable, que tenga pesadillas o pánicos nocturnos, o que muestre aumento de conductas infantiles.
• En casa, sus otros niños tambien puede ser que muestren cambios en su comportamiento o en su trabajo escolar. El dedicar un tiempo para estar con cada uno de sus niños puede ayudar.

TODO ESTO A QUE VIENE.......... todo lo primero vamos muy bien,la gorda ya camina de nuevo cada vez mas, come muy bien,su herida esta sanando bien, lo unico es su comportamiento!!!! y mas que todo en las noches, se despierta llorando terrible y con una intensidad que puede durar mas de media hora, al comienzo creiamos era dolor asi que le dabamos su acetaminofen, pero la gorda seguia y seguia y solo se calmaba en brazos pero despues ni asi, lo intentamos de todo, musica, su hi5 ...su programa favorito, jugetes, un chupon de su leche, de todo y nada, entra como le digo yo en un trance que suda terriblemente y hay fue donde le dije a luis no sera un trauma postoperatorio, a lo mejor sueña y revive todo...cosa que no es nada facil para ningun niño, igual esta Sebastian se acuerdan el otro niño operado un dia antes que la gorda,asi que hablamos con el cardiologo y nos dijo que generalmente esto pasa, que es cuestion de tiempo y de mucha paciencia y amor y claro desvelos por eso andamos como puse en le facebook R-E-N-D-I-D-O-S, pasamos unas noches no muy buenas, solo espero que de verdad le pase ,pues no es grato verla asi, que a veces ni quiere que la abrazes o consientas.

FOTOS DEL HOSPITAL

2010-05-08T06:19:00.000-07:00

EL REENCUENTRO DE LAS HERMANITAS!!!

VIENDO UNA PELICULA.

Estas son algunas de las fotitos , todas en la unidad de cuidados intermedios, de la UCI no, por obvias razones.

RECUPERANDONOS MUY BIEN

2010-05-04T08:10:00.000-07:00

El viernes, le hicieron ultrasonido de corazon y todo esta muy bien, luego a cirugia 1 a que le quitaran los puntos y ayyyyy no saben como se puso Mia,como la doctora no estaba mejor esperamos afuera para tranquilidad de la gorda y nuestra, hay nos enteramos que ese mismo dia le daban de alta a sebastian!!!! que alegria,luego llego el doctor y se los quito fue cuestion de dos minutos,pero la gorda lloro... ya en el carro se calmo, ya estos dias mas activa ayer y hoy hemos dado un paseito en el cochesito aqui por el barrio, aprovechando el sol,pues no paraba de llover y para alivio de las dos..con tanto encierro!!!!!.Come muy bien, de sueño vamos mejorando ya anoche solo se desperto alas 4am y vamos volviendo a las rutinas de antes de la cirugia en cuanto al sueño pues se le altero mucho en el hospital, espero sigamos asi para descanso de todos ..hasta de luna jajaja.
De Marianis bien, se le ve mas tranquila desde que esta Mia en casita, juegan y hasta pelean, estudiando mucho pues ya la otra semana empieza los examenes trimestrales y feliz en su club de karate los viernes!!!

MIA YA EN CASITA

2010-04-24T17:59:00.000-07:00

SIIIIII como ven ya tenemos a la gordis aqui,por fin en su casita,Mariana cuando llego del cole y la vio..... se acosto al lado de ella y empezo a llorar y luego me dice ya estoy contenta!!! y quien no si Mia va bien, seguimos con antibiotico pùes esta con una infeccion en los pulmones pero ha ido disminuyendo, no ha vuelto a tener fiebre, come y duerme muchsimooo mejor que en el hospital y ya da dos pasitos pero no puede mas por dolor,pero esta muy bien, es increible lo rapido que se recuperan los niños!!!este lunes le quitan los puntos y nos dan cita con cardiologo , y examen de torax,y mas o menos en un mes podemos empezar nuestra vida normal, no he podido bajar fotos pues no se que pasa pero la compu no me reconoce la camara, y como no me queda casi tiempo no he podido mirar bien,luego pondre algunas fotitos.
Luis y yo mas relajados y descansados, luis cansado pues el se quedaba con Mia todas las noches, asi que extrañaba mucho la cama pues dormia en un sillon,asi que ya todo va volviendo a la normalidad y la rutina familiar.
De Sebastian va lento pero bien, esta semanita le hacen la quinta operacion para retirar el marcapasos ,pero ya responde mejor su corazon y ya le quitaron el respirador,igual seguimos orando por el,y todos los dias llamamos a los padres para saber de el, es increible los lasos de amistad que se forjan en situaciones como estas.Bueno los dejo ya es hora de darle el antibiotico y no es nada facil, toca entre los dos jajaja.

OPERACION FUE UN EXITO

2010-04-16T17:34:00.000-07:00

El lunes tempranito nos llamo la doctora Herrera, preciso yo conteste le telefono y me dice ya llego la hora de operar, internamos a Mia antes de las 3pm y mañana alas 8am seria la operacion, QUE DURO Y QUE SUSTO TAN GRANDE!!!! el martes se la llevaron antes de las 8am, la acompañamos hasta la puerta del quirofano , la bendicion, besitos y ya... se cerro la puerta... enseguida los dos llorando, nos abrazamos y a esperar, sentados, orando ,yo pidiendole a los angelitos de la guarda,y unos minutos antes de las 11am la van sacando, no lo creiamos pues nos habian dicho que entre la 1 y 2 pm, alcanze a darle otro besito y le pregunte al doctor como habia salido y nos dijo todo muy bien solo esperen un rato mas mientras la acomodamos en la UCI, pero como a los dos minutos no aguante y entre de metida jaja, habia como 7 personas entre medicos y enfermeras encima de ella colocando todo en orden y digo esto pues le colocan un monton de aparatos , cables que cuando ya pude estar al lado de ella solo le podia tocar el pie, lo demas me daba afan con tanta cosa, luego paso luis nos dejaron estar a los dos unos minutos luego a seguir esperando afuera.
Esa noche se quedo luis con la gorda, yo sali en la noche y recogi a nani que andaba donde los titos, que estaba aburrida,preocupada y triste, al otro dia igual, los dos pues las primeras 48 horas eran cruciales, podia haber una arritmia, hemorragia,tantas cosas asi que todo el dia pendiente, solo podiamos estar con ella en un horario de 10am a 1pm, luego de 4pm a 7apm y por ultimo un turno en la madrugada,pero igual esperabamos en el pasillo, ya el jueves tremenda sospresa la pasaron de cuidados intensivos a cuidados intermedios, me alegre pero a la vez me dio susto pense no se estaran apresurando los medicos..... pero luego de hablar con el medico y ver que todos los examenes estaban bien, me alegre y lo mejor es que podemos estar con ella todo el tiempo , la evolucion de la gorda ha sido fenomenal, y confio que seguira asi, para hoy jueves ya la sentaron ,claro eso si con mucho dolor, esta comiendo alguito,no mucho pero me dijeron que es normal y lo mismo con su leche,hoy me daba varios besitos y me sonreia, esta orinando bien,al comienzo casi no,lo unico que tiene es un poco de flema, que esperamos ya mañana no tenga,,para mañana le hacen un ultrasonido y la ponen a caminar y si no hay ninguna complicacion el domingo o lunes la tendriamos en casa...yupiiii, pero claro me da mucho miedo pues ya no habra enfermeras ni medicos al lado, ya nos dieron el folleto del manejo aqui en casa y ayyyy Dios mio ayudame sera mas o menos de 1 mes los cuidados.
Quiero dar gracias a Dios, a todas las personas que oraron por mi gorda y que estuvieron muy pendiente, y les pido que hagan una plegaria por Sebastian un bebito de 1 añito y 7 meses, vecinito de Mia en la UCI y que ha estado muy grave..hoy lo operaron por 3 vez.

LES CUENTO....

2010-04-03T17:30:00.000-07:00

Marianis comiendo.

Con nuestros amigos.

Este perro creyo que mi luna era un jugete!!!
casi que no la suelta.

De Marianis feliz estos dias,pues esta aqui una amiga de bogota con sus niños,la mayor Anamaria de 11 añitos y los mellis de 3 añitos, asi que se han hecho grandes amiguitas pues se conocieron de bebes,pero luego mi amiga se regreso a nuestra tierrita,pero lo mejor en julio regresan!!! del todo a estas tierras.Los mellis son un caso como decimos los colombianos,hermosos y la niña muy tierna con Mia, asi que estos dias hemos compartido con ellos.

De Mia...cada dia mas inquieta,todavia no se suelta por completo a caminar,pero cada vez mas, da pasitos,aunque sigue con su ya tradicional gateo de colita jaja, de las comidas mejorando ya acepta mas comida solida ,sin licuar,eso si trozitos pequeños y esta aceptando mucho mejor alimentos que antes ni pensar,espero que se acabe la era de los licuados en esta casa porque la verdad me tiene aburrida y creo que a la gorda tambien.Estos dias le quitamos ya su cunita ,para dormirla en camita pero que creen como a la media noche la senti medio roncando y pense se oye cerca la gorda pues claro estaba a la entrada de mi cuarto....asi que termino durmiendo en nuestra cama, en medio de los dos,afortunadamente Luis habia colocado unas almohadas alrededor de la cama por si las moscas, pero estamos viendo de ponerle una barandita.

Bueno hay mas cosas que contar, pero ya estoy R-E-N-D-I-D-A, asi que las dejo para despues ,quiero darle un abrazo de oso a mi amiga Betzabe,que la he pensado mucho y deseo de todo corazon que este mejor.

DEJANDO MIS HUELLAS EN LA ARENA

2010-04-03T05:26:00.000-07:00

QUIEN DUERME A QUIEN...

2010-03-30T18:04:00.000-07:00

QUIEN DIJO INCENDIO........

2010-03-30T06:56:00.000-07:00

Tremenda sorpresa ayer lunes, cuando casi al medio dia llegabamos a casa luego de hacer varias vueltas, empezamos a ver humo a medida que nos acercabamos,resulta que esto es de todos los años para esta epoca de pleno verano y es que atras y al lado de todas estas casas ,hay un lote de mas o menos 15 mil metros cuadrados..osea enorme donde hay arbolitos y mucha naturaleza,pero ayer en varios puntos habia fuego y unos de estos estaba justo al pie de la casa vecina y ya llegaba hasta la calle,de una las niñas a la casa y cerrar todas la ventanas, el humo ni te dejaba ver casi, luis se fue con la

manguera donde la vecina que estaba encima del techo de su casa hechando agua... y los bomberos no llegaban,cuando sali de nuevo a la calle vi que el fuego ya llegaba a la otra casa vecina me asuste que dije las niñas y mascotas al carro y pense en llevarlas donde los titos,en ese momento llegaron los bomberos y la policia por fin,y todos colaborando yo comenze a rociar con la manguera mi jardin para que estuviera humedo asi estuvimos toda la tarde y por fin lograron apagar todos los puntos donde habia fuego .

Todavia hoy martes huele la casa a humo,pero ya va pasando.

REVISTA GENTE21

2010-03-22T19:51:00.000-07:00

LA PORTADA!!!

NUESTRO ARTICULO

YO LEO GENTE21

CON TODO EL EQUIPO DE ASIDOWN Y DE LA REVISTA

SOLO MIREN LAS CARITAS DE CHARLISE Y MIA.

EN LA PRESENTACION DE LA REVISTA

Hoy tuvimos el lanzamiento de la revista Gente21, fueron algunos medios de comunicacion y es la primera revista aqui en Costarica y centroamerica acerca del sindrome de down, que orgullo!!!, de la revista ESPECTACULAR ,con muchos temas interesantes y lo mejor dando a conocer realmente acerca del sd ,dando apoyo y orientacion.

Un gran esfuerzo de asidown y de la directora de la revista,y de muchas personas que hicieron posible este sueño, de nosotros todavia con los baberos puestos jaja, Mariana mañana quiere llevar una revista para mostrarselas a sus compañeros y a su niña Katia del año pasado!!!hermosa mi Marianita viendo la revista,al medio dia salio en el noticiero, pero no lo pudimos ver,pero mañana sale en otro programa .... espero no perdermelo.Ya tenemos unas cuantas revistas para los amigos y para mandar a la familia....no pregunten cuantas jaja.

DIA INTERNACIONAL DEL SINDROEM DE DOWN!!!

2010-03-21T11:52:00.000-07:00

DIA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE DOWN

2010-03-20T17:44:00.000-07:00

Hoy estuvimos en el evento que se realiza cada año del sindrome de down,por fin pude conocer a varias amigas con sus hijitos, nos escribiamos desde hace un tiempo por facebook.

Mariana desfilo con Mia, pero la chiquis no queria hacer nada ,ni caminar en la pasarela,asi que Mariana opto por llevarla cargada y casi que ni se deja jaja,luego en la cancion con sus compañeritos igual solo hacia pucheros y ha querer llorar!!! pero eso si al final si estuvo bien animada aplaudiendo y sonriendo ahh.

El lunes tenemos el lanzamiento de la revista por fin!!! asi que mas emocionados ..ya les contera como nos va.

LOS ESPERADOS PASITOS

2010-03-13T05:14:00.000-08:00

Bueno son los segundos pasitos en terapia fisica ,pues todavia no he podido bajar el otro video del celular...la tecnologia me atropella.

DEMASIADO SENSIBLE

2010-03-08T15:28:00.000-08:00

Hoy fue un dia...mejor dicho llore y llore hacia mucho necesitaba ese desahogo, cuando se te acumulan un monton de cosas y llego el dia.... sencillamente explote sola llorando,empeze esta mañana con una caida de Mia donde la gorda por unos segundos se desmayo no se imaginan el momento yo aqui sola y la gorda completamente ida hasta que por fin reacciono y con un llanto mejor dicho alaridosss y yo temblando ,llorando ni atinaba a llamar a luis me equivoque y marque donde una amiga.....se me olvido el numero de el increible pero cierto hasta que por fin lo llame y gracias a Dios estaba cerca,llego en 15 minutos y Mia todavia medio ida,esperamos un rato pues llamamos al pediatra y nos dijo que si vomitaba, tenia somnolencia o fiebre seria mejor llevarla al hospital asi que estuve al pie de ella toda la mañana, luego dude en llevarla a estimualcion,que tenia a la 1pm pero en ultimas decidi ir,la gorda se durmio unos 20 minutos en el carro, llegamos y justo en ese momento llegaba el bus de la escuela a recojer los niños para llevarlos a sus casas y claro ver todos los niños con diferentes condiciones es duro...realmente duro y de nuevo mis lagrimas es dificil mas bien creo que nunca te acostubras a esto, me parte el corazon si yo les contara algunos de los casos ....uffff donde digo porque...y luego para que.

En fin me seque las lagrimas,todavia con un nudote en la garganta, desperte a Mia para ir a la clase,le conte a Mayra la profe para que estuviera atenta,pero estuvo de lo mas bien afortunadamente,luego para la casita y aqui estoy todavia sensible y encima de Mia.

De Marianita bien pero esta semanita perdio sus aparatos de la boca y como no cuestan sino la bobadita de ........ casi la ahorcamos jaja y ese mismo dia rompio los zapatos del cole ahhhhh.

Pero como no todo es malo tengo una gran noticia!! Mia se esta soltando a caminar SIIIIIIII por fin, el sabado dio ya 5 pasos sola pues no pasaba de dos pasos y ayer fuimos donde los titos y camino varias veces y dando cada vez mas pasos,logre filmarla con el celular pero que creen no se como bajarlo a ala compu,ya he intentado varias veces y nada,se los quedo debiendo.Espero mañana sea un dia mejor.

SE PARECE TANTO A TI !!!!!

2010-02-23T17:54:00.000-08:00

Cuando escuchamos “Síndrome de Down” antes de ser padres de un niño con síndrome de down o cuando recién lo recibimos, no podemos evitar sentirnos abatidos. No digo que todos los padres lo sienten porque habrá quienes enfrentan la vida de un modo distinto; pero la mayoría nos confundimos y nos cuesta evitar asociar a nuestro niño con una imagen pre-establecida de esta condición.
Los primeros días uno se dedica a mirarlo y buscar con detalle coincidencias que nieguen la condición. Muchas otras veces los rasgos son tan leves que ni si quiera son perceptibles. Sea como sea la aceptación es una tarea difícil.
A medida que los días pasan y después de los famosos 15 días que confirman genéticamente la condición con un papel que determina el cromosoma extra; finalmente nos toca enfrentarnos a la realidad, sin duda tu nuevo hijo es portador del síndrome de down.
Todos quienes lo hemos vivido lo describimos de diferentes maneras pero todos llegamos a la misma conclusión “ No hay momento más duro ni más confuso que cuando compruebas que el bebé con el que tanto has soñado tiene una condición especial de vida”
Para muchos la primera preocupación es lidiar y enfrentar rápidamente los retos médicos. Comienza la presión y el nerviosismo de someter a nuestro pequeño bebé a un sínnumero de pruebas, evaluaciones, buscar recursos, sentirnos abatidos, deprimidos y tan ocupados que a veces olvidamos que lo más importante es regocijarnos en él y hacer a un lado la lógica disfrutando de su calor.
Después vienen los famosos rasgos que se acentúan cada día más y se confunde el amor con la negación porque aunque quisiéramos mirar detrás de esos ojos rasgados; muchas veces sólo conseguimos ver el síndrome de down.
Pero eso no significa que no exista el amor, ni que tu hijo no se parecerá a ti; tu hijo se parecerá a lo más hermoso y a lo más sagrado que ha concebido el amor, y así como los días se deshojan como una mañana de otoño; el amor seguirá creciendo, sobreponiéndose a los temores iniciales y haciéndote sentirte el padre más bendecido y más orgulloso.
Y el día más feliz de tu vida será el día aquel que mires a tu bebé y veas el fruto que unido genera el amor. En otras ocasiones descubrirás que aunque totalmente extraños unos con otros, los niños con síndrome de down tienen una similitud física y espiritual que te acercará a sentirte parte de la vida de muchos otros que podrán estar geográficamente lejos; pero talvez sean los más cercanos a tu corazón!
Mientras muchos siguen pensando que los hijos con necesidades especiales son simples errores genéticos; otros hemos tenido la dicha de sentir el milagro que han creado en nuestras vidas y en la vida de quienes tienen el corazón dispuesto a recibir y dar amor.
Y no es que para ser “especial” se necesite tener una condición médica. Para ser “especial” se necesita simplemente ser puro y tener el deseo de amar más grande que la capacidad de razonar.
Ese nuevo hijo, ese pequeño regalo, esa luz que ilumina tu vida se parece tanto a ti; que te sorprenderás un día en el que descubras que tu hijo es simplemente el reflejo de todo lo que tu le das a cada segundo del día.
Y el "Síndrome de Down"? Dejará de ser la parte más importante de tu vida, porque tu hijo se encargará de llenar ese espacio con cada nuevo logro, con cada sonrisa, con cada caricia y con todo su amor.
Y una noche cualquiera, cuando el día esté finalmente llegando a su fin; podrás sentarte a la mesa con la satisfacción de sentir que has dado lo mejor de tí, y probablemente sientas el incomprensible deseo de invitar al Síndrome de Down a tomarse un café contigo, y ya nunca más le tendrás temor, ni resentimiento , ni dolor y aprenderás que forma parte de tu vida: como el aire, como la lluvia o el sol, y te darás cuenta que nada en esta vida es del todo bueno o malo, y que toda experiencia es una oportunidad para crecer y reforzar el amor. Ese día llegará cuando estés listo y habrás vencido una nueva batalla porque habrás liberado para siempre tu corazón!
Ama a tu hijo y reconócete en él!
Y tú, estás listo para ganar la batalla?

GRACIAS A ELIANA TARDIO LA AUTORA DE ESTE MARAVILLOSO Y TAN CIERTO ESCRITO!!!!

FOTOS PARA LA REVISTA GENTE21

2010-02-21T14:44:00.000-08:00

Hoy por fin nos dieron las fotos que tomo Gloria para la revista gente21,en total son 127 fotos!!!!! asi que escogimos unas cuantas pues publicarlas todas es medio dificil pues son fotos bien pesadas..... me demore un monton para bajar estas al blog!!!!Todavia no sabemos cuales fotos fueron las elegidas para la revista, espero sea una de mis favoritas,pero hasta marzo sabremos cuando sea el lanzamiento oficial de Gente21.

VALORACION EN T. OCUPACIONAL

2010-02-16T05:04:00.000-08:00

Trabajando con gel.

Con las conchitas...casi no le gusta.

Ayer tuvimos la valoracion en t. ocupacional,trabajamos con diferentes texturas,algunas Mia las tolero,otras casi no, asi que seguimos con la alta sensibilidad sensorial que hace que rechaze ciertas texturas y objetos,algunos tan pronto los agarra los suelta y lanza de una manera,nos mando varias actividades, como seguir trabajando con diferentes texturas, envolverla dentro de una cobija,pero solo el cuerpo,trabajar con arena, masajes diarios, acariciarla mucho con las manos y otras veces con guantes y procurar que cuando tenga un objeto en la mano lo tenga por un tiempo y no lo lanze...Asi que manos a la obra!!!!!

SUBIENDO......

2010-02-15T08:18:00.000-08:00

Y como nos dijo la terapeuta fisica de practicar mucho el subir y bajar escaleras,pues varias veces al dia la gorda sube el tobogan y se lanza, al comienzo le daba miedo pero ya ha mejorado el subir y solita se tira, y subimos y bajamos las escaleras de mi vecina, ya que mi apto es de un solo piso.

Seguimos en la busqueda de un triciclo que le quede bien, ayer vimos varios y hay uno que ya casi le queda!!!!! asi que a lo mejor dentro de poco la vemos andando motorizada.

RECIEN BAÑADITA

2010-02-13T17:34:00.000-08:00

NOVEDADES

2010-02-12T10:49:00.000-08:00

Como veran todavia seguimos en espera de la operacion.....esta mañana tuvimos la valoracion de terapia fisica en el centro de rehabilitacion y nos fue muy bien!!!nos mando a reforzar el subir y bajar escaleras todo esto con el fin de que doble mejor las rodillas y tambien el uso de un triciclo para que pedalee....pero la gorda en la mayoria de estos todavia no le alcanzan los pies a los pedales !!! le falta un poquito para esto asi que miraremos en los almacenes .Salimos contentos porque ya lo unico que le falta para que se suelte a caminar es confianza y seguridad en ella misma.

El lunes tedremos la valoracion de t.ocupacional y la siguiente semana la de estimulacion y de hay ya empezamos en forma con las terapias.

De Mariana super feliz en el cole, en ultimas quedo con su mejor amiga y se hizo amiga de una niña nueva, hoy para compartir mas con sus nuevos compañeritos tenian merienda compartida, a nani le tocaba llevar los jugos.

MARIANA EN SU PRIMER DIA DE COLE

2010-02-11T07:33:00.000-08:00

Hoy empezo mi Marianis el cole, entro a cuarto de primaria!!! esta mañana se levanto temprano, bueno se levantaron porque la Mia tambien ...... y llegamos tempranito al cole, para ver que salon le tocaba,en un comienzo entraron todos los niños al mismo salon y luego ya dieron las listas de como habian quedado,no se si sea bueno o malo pero la separaron de su mejor amiguita, me da pesar pues Adriana es una alumna ejemplar y casi siempre ocupa el primer lugar ,pero eran siempre las dos,asi que este año le toca hacer nuevas amiguitas por ese lado me gusta pues siempre le he dicho que no se aferre por asi decirlo a una sola amiga, que comparta y disfrute con todos sus compañeritos.

La profe no la conocia y si me preguntan ni se como se llama espero mas adelante poder conocerla.

Se me ha hecho larga la mañana sin la gorda..la extraño ..mejor dicho la extrañamos pues Mia la busca y llama NAAAA,ya salen mas tardecito a las 2 20pm, no veo la hora de irla a recojer y ver como le fue!!!

Y NO FUE EL LUNES....

2010-02-09T11:26:00.000-08:00

Aqui seguimos en la tediosa espera, nada que nos llaman del hospital,hoy me llamo la profe del centro de rehabilitacion para reunion mañana a la 1pm para ver horarios etc y empezariamos en forma con las terapias la otra semanita.

De Mariana ya todo listo para su entrada este jueves al cole,esta muy contenta y esperando que le toque con sus amiguitas.

Las fotos son del sabado en el cumple 2 de nachito !!!!

SERA EL LUNES...

2010-02-04T08:47:00.000-08:00

Mia riendose...quien sabe que le habia dicho el
papa!!!!

Este lunes nos volvieron a llamar

del hospital para llevarla hoy jueves para examenes de laboratorio y rx de torax para ver si este lunes la operan,de ser asi la internariamos el domingo,asi que adelante pues la espera me pone mal,quisiera cerrar los ojos y abrirlos justo cuando me digan ya se puede llevar a Mia a casita....pero la realidad es otra y hay que afrontarla con mucha fe.

Mia cada dia mas terrible se me sale de la cuna y queda sentada donde estan sus peluches!!! y esta semanita ya tenia medio cuerpo afuera colgando uffff tremendo susto, asi que creo ya es hora de pasarla a una camita, se sube en todo me ordena o desordena los muebles jajaja, da dos pasitos pero no se suelta del todo a caminar,de comer solidos vamos mejorando, claro trozitos pequeños.

De Mariana esta enorme, aburrida ya quiere entrar al cole ..le hacen falta sus amigas, ya estamos terminando de forrar los cuadernos y libros bueno digo luis porque yo......y ya el otro jueves entra al cole asi que dejando todo listo por si la otra semanita con lo de la operacion no hay tiempo. Me voy ya doña Mia esta haciendo de las suyas!!!

DETRAS DE CAMARAS

2010-01-29T03:37:00.000-08:00

Un descansito bien merecido!!

Marianita y Hector.

Y a en la sesion los 3!!!

Mi papi con barnie.....para hacerme reir.

En brazos de la fotografa y con Adriana.

Mis amores!!!

Contarles que Mia fue escogida para la portada de la nueva revista del sindrome de down aqui en costarica, junto con el testimonio y claro nosotros super felices, no solo porque sale la gorda sino porque es la primera vez que saldra una revista asi, sera bimensual y que bueno para que se empieze a informar acerca del sindrome ,romper tantos mitos falsos acerca de este.En marzo sera el lanzamiento de la revista asi que para esa fecha publico la revista!!!

Ayer fue un dia super emocionante ....llegamos media hora antes de la cita que era a la 1pm y la gorda venia roncando en el carro asi que esperamos un rato y se desperto de lo mas bien porque generalmente cuando la despiertas se pone de un genio....jajaja, la dejamos jugar y explorar el lugar y luego si vestirla que lo hizo la asesora de imagen osea Mariana!! Luego llego la presentadora de tv Adriana y al rato llego Hector un joven con SD que va ala UCR osea universidad de costarica y estudia educacion fisica, decirles que nos dejo fascinados pues te habla con una educacion y cultura , siempre con una sonrisa hermosa en su rostro,cuando Mia lo vio duro varios minutos viendolo pero ni parpadeaba,los dos divinosss,luego si ya empezo la sesion pero la gorda super seria por eso toco recurrir a barnie -papa para hacerla reir, la fotografa Gloria espectacular un carisma increible. Fue una experiencia inolvidable...estamos con baberos todavia jajaja.

FELIZ AÑO 2010 !!!!!

2010-01-05T07:24:00.000-08:00

Primero desearles un feliz año nuevo, que sea un año lleno de muchas bendiciones.Para nosotros el 2009 fue un año mas tranquilo , lleno de muchas cosas buenas, las niñas en general les fue bien,uno que otro contratiempo pero en general no nos quejamos.

Empiezo el 2010 un poco desanimada, hablo por mi,primero esperando la llamada para volver a internar a Mia, la espera me pone mal y ayer estuvimos donde la otorrino y le programo cirugia de adenoides y amigdalas para el 23 de febrero, solo si ya la han operado de su cardiopatia, tambien nos pidieron donantes de sangre asi que si alguno de ustedes pueden ir al banco de sangre del hospital de niños, se requiere mucha sangre pues la gente casi no va a donar.Y digo es por nuestros niños.

Estas vacaciones no salimos casi, ni a la playa, solo fuimos el lunes 28 dia del cumple de mi esposito al rancho rio perlas en orosi de cartago, un lugar de aguas termales , la pasamos muy rico y relajante, hemos visitado amigos , una que otra salidita a un parque, pero en general aqui en casita, pienso si esta semana no internan a la gorda irnos este domingo si se puede y el trabajo lo permite ir a la playa, para ver si cargo las pilas para todo lo que viene, creo que todos lo necesitamos, Mariana que dia lloro porque cuando la gorda este en el hospital ella no podra verla esos dias y hasta mejor, pero igual seran dias que casi no estaremos con ella, y en vacaciones peor, no se si seria mejor en epoca escolar,para que nani este ocupada casi todo el dia en el cole porque ya a partir de este año salen mas tarde, pero bueno como todo se lo dejo en manos de dios y que sea en su tiempo y su voluntad.

Por otro lado esperando que llegue una gran amiga de colombia, ella ya vivia aqui pero se devolvio y ahora regresa de nuevo, viene con sus hijitos,anamaria de 11 añitos y que era amiguita de nani y los mellisos unos meses mas grandes que Mia , asi que mas amiguitos con quien jugar y compartir.

LES DESEAMOS UNA FELIZ NAVIDAD 2009

2009-12-23T12:22:00.000-08:00

Make a Smilebox greeting

PARA TODOS AQUELLOS QUE VISITAN NUESTRO RINCONCITO LES DESEAMOS UNA FELIZ NAVIDAD Y PROSPERO AÑO NUEVO,GRACIAS POR SEGUIRNOS Y ACOMPAÑARNOS, MUCHAS BENDICIONES LUIS, NANI,MIA,LUNA Y SANDRA!!!

VIDEO NAVIDEÑO...GRACIAS ELIANA

2009-12-21T12:35:00.001-08:00

MIA EN EL HOSPITAL

2009-12-18T11:31:00.000-08:00

Fotitos de mi gorda el tiempo que estuvo en el hospital,no estan bien pues se las tomo luis con el celular.Pero igual con batita y todo se ve hermosa mi bella.

CASI OPERAN A MIA

2009-12-18T04:09:00.000-08:00

En la fiesta de la escuela.

El lunes en la mañana nos llamaron del hospital de niños ,diciendo que habia campo para operar a Mia de su CIV, que podiamos hospitalizarla ese dia.............nos cayo la noticia tenaz, fuera de base,desubicados llamamos a mi cuñada que es una persona muy centrada y a la cual yo quiero mucho,y nos dijo que aprovecharamos, claro yo todo el tiempo llorando y al cabo de un rato tomamos la desicion de operar, asi que aliste todo,le hicimos una maleta a Mariana y la llevamos donde los titos junto con luna pues pensabamos que los dos podiamos pasar la noche en el hospital.

Llegamos como a la 1pm al cuarto piso cirugia 1 y al entrar tu puedes ver los niños que estan en cuidados intermedios y hay otra vez mi llanto, super duro, llenamos el formulario de historia medica, luego le hicieron examenes y rx de torax, nos dieron las recomendaciones del lugar...como no prestar jugetes, no acercarnos a los niños, lavarnos las manos seguido etc, nos dieron la batita para la gorda la cual le quedaba enorme y ella se la quitaba,la camita,luego gracias a dios nos dieron cama cuna pues Mia esta muy inquieta y nos dejaron quedarnos a los dos toda la tarde pues solo puede estar uno,Mia super aburrida,no queria ni comer en una sola palabra DESESPERADA!!!.

Ya como a las 6pm nos dijeron que solo uno podia estar y pasar la noche asi que Luis se quedo con la gorda y yo me vine a casita con Marianis, en toda la noche no dormi nada,igual Luis ,Mia se quedo dormida hasta las 11pm y se despertaba a cada rato,cuando amanecio lo llame y me dijo parece que no la operan pues no hay campo en cuidados intensivos!!!!y dicho y hecho cuando llegue al hospital a las 7am estaba el equipo medico y nos dio la noticia asi que nos dieron un alta transitoria ,pero que lo mas seguro era la operacion el jueves,asi que de regreso a casa y teniamos que reingresar el miercoles en la tarde.

El miercoles en la mañana fui un ratito a la fiesta de despedida del centro de rehabilitacion, le dieron regalitos a la gorda y la pasamos muy bien, ese dia en la tarde nos llama la doctora que tampoco el jueves se puede, porque ingreso un bebe en estado critico y lo operaron de urgencias, que a lo mejor el viernes, y ayer paso luis al hospital y la doctora le dijo que definitivamente queda para enero,pues no hay campo en cuidados intensivos.

Dios sabe como hace sus cosas, es el unico que sabe cual es el momento perfecto para la cirugia , esto nos sirvio mucho pues ya cuando llegue el momento estamos mas tranquilos, conocimos al equipo medico, y al cirujano todos de una excelente calidad humana.

Por recomendacion de la doctora nos dijo que mejor no hacerle la operacion de adenoides a la gorda ,la cual estaba para comienzos de enero, que primero la de su corazon.

Ayer fui a la entrega del informe de la gorda, va progresando bien, nos dejaron tareas para la casa, recomendaciones, tanto en t fisica, ocuapcional y estimulacion.

AMISTADES ESPECIALES

2009-12-11T13:43:00.000-08:00

Hace como dos años conocimos a Ana y su hija Constanza, al comienzo debo admitir casi no hablabamos,pero a raiz que este año nuestras niñas eran compañeritas en estimulacion,empezo esta linda amistad pues nos unen muchas cosas en comun,el compartir dia a dia acerca de las niñas,sus logros,nuestras angustias, a veces tristezas, alegrias y hasta recetas de cocina!!!pero gracias a dios tenemos amigas que estan en las buenas y en las malas,por eso este post va dedicado a Ana y su hijita Cons,que es nueva primis de mis chiquillas!!!!

CONSTANCIA DE DISCAPACIDAD

2009-12-09T15:02:00.000-08:00

Desde hace varios meses estamos tramitando la exoneracion de impuestos del vehiculo,que te da varios beneficios y que por la discapacidad de Mia,podiamos aplicar para esto.
Adjuntamos todos los papeles ,constancia del sindrome de down del medico genetista, copias de todo el historial medico del hospital de niños,certificacion del pie bot bilateral hasta de la cardiopatia!!! y cual fue nuestra sorpresa el lunes que nos dieron la carta de respuesta, y dice que la informacion contenida en el mismo NO permite certificar que cumple con la discapacidad y se hace saber que si el interesado no esta de acuerdo con el criterio externado en este certificado medico,puede optar por la valoracion medica previo PAGO DEL SERVICIO , de 100 dolares americanos como mecanismo de apelacion.
Estamos en desacuerdo con Luis el dice de pagar y yo no,pues hable con el presidente de asidown y es un DERECHO que la gorda tiene y no tienen porque negarlo...solo para sacar dinero!!!Que si no lo niegan,asidown nos da una abogada para que se hagan valer sus derechos.
Ya les contare como termina esta historia que ya me ha dado varios dolores de cabeza. Ana ya se lo que me vas a decir jajaja!!!

NOSTALGIA....SERA LA EPOCA

2009-12-06T08:21:00.000-08:00

Bueno estos dias ya estan mas calmados, el lunes ya Mia por fin estaba bien , pero el martes empezo Marianis con vomito y fiebre asi estuvo dos dias, pero para el jueves ya estaba de lo mas bien,no hemos hecho mayor cosa...pero por lo menos ya estamos en vacas y con las niñas bien.

Estos dias he estado muy melancolica,primero ya va ser un año que murio mi papa, asi que la primera navidad sin el, y a eso le sumo el estar aqui solitos sin la familia...a veces me cuestiono y ahora mas a amenudo si realmente vale la pena el estar tan lejos de tu nucleo familiar, mis niñas estan creciendo tan lejos de todos sus primos y tios,a lo mejor algun dia tomemos la decision de regresar,tenemos que tener varios factores en cuenta pues no es facil volver despues de tantos años fuera de tu pais, esta navidad no iremos,primero el factor economico.... no sale barato viajar los 4!!!luego el 22 de dic Mia tiene cita en audiologia y el 4 de enero la operan de adenoides...son citas que nos las dieron hace meses y cuesta que las den pronto, y lo otro luis solo tiene 1 semana de vacaciones, asi que ni modo de viajar a estar con la familia,espero sea el otro año de vernos y que mis niñas juegen y peleen con todos sus primitos jajaja.

3 DE DICIEMBRE DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

2009-12-03T07:43:00.000-08:00