martes, 23 de febrero de 2010

SE PARECE TANTO A TI !!!!!

Cuando escuchamos “Síndrome de Down” antes de ser padres de un niño con síndrome de down o cuando recién lo recibimos, no podemos evitar sentirnos abatidos. No digo que todos los padres lo sienten porque habrá quienes enfrentan la vida de un modo distinto; pero la mayoría nos confundimos y nos cuesta evitar asociar a nuestro niño con una imagen pre-establecida de esta condición.
Los primeros días uno se dedica a mirarlo y buscar con detalle coincidencias que nieguen la condición. Muchas otras veces los rasgos son tan leves que ni si quiera son perceptibles. Sea como sea la aceptación es una tarea difícil.
A medida que los días pasan y después de los famosos 15 días que confirman genéticamente la condición con un papel que determina el cromosoma extra; finalmente nos toca enfrentarnos a la realidad, sin duda tu nuevo hijo es portador del síndrome de down.
Todos quienes lo hemos vivido lo describimos de diferentes maneras pero todos llegamos a la misma conclusión “ No hay momento más duro ni más confuso que cuando compruebas que el bebé con el que tanto has soñado tiene una condición especial de vida”
Para muchos la primera preocupación es lidiar y enfrentar rápidamente los retos médicos. Comienza la presión y el nerviosismo de someter a nuestro pequeño bebé a un sínnumero de pruebas, evaluaciones, buscar recursos, sentirnos abatidos, deprimidos y tan ocupados que a veces olvidamos que lo más importante es regocijarnos en él y hacer a un lado la lógica disfrutando de su calor.
Después vienen los famosos rasgos que se acentúan cada día más y se confunde el amor con la negación porque aunque quisiéramos mirar detrás de esos ojos rasgados; muchas veces sólo conseguimos ver el síndrome de down.
Pero eso no significa que no exista el amor, ni que tu hijo no se parecerá a ti; tu hijo se parecerá a lo más hermoso y a lo más sagrado que ha concebido el amor, y así como los días se deshojan como una mañana de otoño; el amor seguirá creciendo, sobreponiéndose a los temores iniciales y haciéndote sentirte el padre más bendecido y más orgulloso.
Y el día más feliz de tu vida será el día aquel que mires a tu bebé y veas el fruto que unido genera el amor. En otras ocasiones descubrirás que aunque totalmente extraños unos con otros, los niños con síndrome de down tienen una similitud física y espiritual que te acercará a sentirte parte de la vida de muchos otros que podrán estar geográficamente lejos; pero talvez sean los más cercanos a tu corazón!
Mientras muchos siguen pensando que los hijos con necesidades especiales son simples errores genéticos; otros hemos tenido la dicha de sentir el milagro que han creado en nuestras vidas y en la vida de quienes tienen el corazón dispuesto a recibir y dar amor.
Y no es que para ser “especial” se necesite tener una condición médica. Para ser “especial” se necesita simplemente ser puro y tener el deseo de amar más grande que la capacidad de razonar.
Ese nuevo hijo, ese pequeño regalo, esa luz que ilumina tu vida se parece tanto a ti; que te sorprenderás un día en el que descubras que tu hijo es simplemente el reflejo de todo lo que tu le das a cada segundo del día.
Y el "Síndrome de Down"? Dejará de ser la parte más importante de tu vida, porque tu hijo se encargará de llenar ese espacio con cada nuevo logro, con cada sonrisa, con cada caricia y con todo su amor.
Y una noche cualquiera, cuando el día esté finalmente llegando a su fin; podrás sentarte a la mesa con la satisfacción de sentir que has dado lo mejor de tí, y probablemente sientas el incomprensible deseo de invitar al Síndrome de Down a tomarse un café contigo, y ya nunca más le tendrás temor, ni resentimiento , ni dolor y aprenderás que forma parte de tu vida: como el aire, como la lluvia o el sol, y te darás cuenta que nada en esta vida es del todo bueno o malo, y que toda experiencia es una oportunidad para crecer y reforzar el amor. Ese día llegará cuando estés listo y habrás vencido una nueva batalla porque habrás liberado para siempre tu corazón!
Ama a tu hijo y reconócete en él!
Y tú, estás listo para ganar la batalla?


GRACIAS A ELIANA TARDIO LA AUTORA DE ESTE MARAVILLOSO Y TAN CIERTO ESCRITO!!!!

domingo, 21 de febrero de 2010

FOTOS PARA LA REVISTA GENTE21























Hoy por fin nos dieron las fotos que tomo Gloria para la revista gente21,en total son 127 fotos!!!!! asi que escogimos unas cuantas pues publicarlas todas es medio dificil pues son fotos bien pesadas..... me demore un monton para bajar estas al blog!!!!Todavia no sabemos cuales fotos fueron las elegidas para la revista, espero sea una de mis favoritas,pero hasta marzo sabremos cuando sea el lanzamiento oficial de Gente21.

martes, 16 de febrero de 2010

VALORACION EN T. OCUPACIONAL


Trabajando con gel.




Con las conchitas...casi no le gusta.



Ayer tuvimos la valoracion en t. ocupacional,trabajamos con diferentes texturas,algunas Mia las tolero,otras casi no, asi que seguimos con la alta sensibilidad sensorial que hace que rechaze ciertas texturas y objetos,algunos tan pronto los agarra los suelta y lanza de una manera,nos mando varias actividades, como seguir trabajando con diferentes texturas, envolverla dentro de una cobija,pero solo el cuerpo,trabajar con arena, masajes diarios, acariciarla mucho con las manos y otras veces con guantes y procurar que cuando tenga un objeto en la mano lo tenga por un tiempo y no lo lanze...Asi que manos a la obra!!!!!

lunes, 15 de febrero de 2010

SUBIENDO......



Y como nos dijo la terapeuta fisica de practicar mucho el subir y bajar escaleras,pues varias veces al dia la gorda sube el tobogan y se lanza, al comienzo le daba miedo pero ya ha mejorado el subir y solita se tira, y subimos y bajamos las escaleras de mi vecina, ya que mi apto es de un solo piso.

Seguimos en la busqueda de un triciclo que le quede bien, ayer vimos varios y hay uno que ya casi le queda!!!!! asi que a lo mejor dentro de poco la vemos andando motorizada.

sábado, 13 de febrero de 2010

viernes, 12 de febrero de 2010

NOVEDADES







Como veran todavia seguimos en espera de la operacion.....esta mañana tuvimos la valoracion de terapia fisica en el centro de rehabilitacion y nos fue muy bien!!!nos mando a reforzar el subir y bajar escaleras todo esto con el fin de que doble mejor las rodillas y tambien el uso de un triciclo para que pedalee....pero la gorda en la mayoria de estos todavia no le alcanzan los pies a los pedales !!! le falta un poquito para esto asi que miraremos en los almacenes .Salimos contentos porque ya lo unico que le falta para que se suelte a caminar es confianza y seguridad en ella misma.
El lunes tedremos la valoracion de t.ocupacional y la siguiente semana la de estimulacion y de hay ya empezamos en forma con las terapias.
De Mariana super feliz en el cole, en ultimas quedo con su mejor amiga y se hizo amiga de una niña nueva, hoy para compartir mas con sus nuevos compañeritos tenian merienda compartida, a nani le tocaba llevar los jugos.


jueves, 11 de febrero de 2010

MARIANA EN SU PRIMER DIA DE COLE







Hoy empezo mi Marianis el cole, entro a cuarto de primaria!!! esta mañana se levanto temprano, bueno se levantaron porque la Mia tambien ...... y llegamos tempranito al cole, para ver que salon le tocaba,en un comienzo entraron todos los niños al mismo salon y luego ya dieron las listas de como habian quedado,no se si sea bueno o malo pero la separaron de su mejor amiguita, me da pesar pues Adriana es una alumna ejemplar y casi siempre ocupa el primer lugar ,pero eran siempre las dos,asi que este año le toca hacer nuevas amiguitas por ese lado me gusta pues siempre le he dicho que no se aferre por asi decirlo a una sola amiga, que comparta y disfrute con todos sus compañeritos.



La profe no la conocia y si me preguntan ni se como se llama espero mas adelante poder conocerla.



Se me ha hecho larga la mañana sin la gorda..la extraño ..mejor dicho la extrañamos pues Mia la busca y llama NAAAA,ya salen mas tardecito a las 2 20pm, no veo la hora de irla a recojer y ver como le fue!!!

martes, 9 de febrero de 2010

Y NO FUE EL LUNES....




Aqui seguimos en la tediosa espera, nada que nos llaman del hospital,hoy me llamo la profe del centro de rehabilitacion para reunion mañana a la 1pm para ver horarios etc y empezariamos en forma con las terapias la otra semanita.

De Mariana ya todo listo para su entrada este jueves al cole,esta muy contenta y esperando que le toque con sus amiguitas.

Las fotos son del sabado en el cumple 2 de nachito !!!!

jueves, 4 de febrero de 2010

SERA EL LUNES...

Mia riendose...quien sabe que le habia dicho el
papa!!!!
Este lunes nos volvieron a llamar
del hospital para llevarla hoy jueves para examenes de laboratorio y rx de torax para ver si este lunes la operan,de ser asi la internariamos el domingo,asi que adelante pues la espera me pone mal,quisiera cerrar los ojos y abrirlos justo cuando me digan ya se puede llevar a Mia a casita....pero la realidad es otra y hay que afrontarla con mucha fe.
Mia cada dia mas terrible se me sale de la cuna y queda sentada donde estan sus peluches!!! y esta semanita ya tenia medio cuerpo afuera colgando uffff tremendo susto, asi que creo ya es hora de pasarla a una camita, se sube en todo me ordena o desordena los muebles jajaja, da dos pasitos pero no se suelta del todo a caminar,de comer solidos vamos mejorando, claro trozitos pequeños.
De Mariana esta enorme, aburrida ya quiere entrar al cole ..le hacen falta sus amigas, ya estamos terminando de forrar los cuadernos y libros bueno digo luis porque yo......y ya el otro jueves entra al cole asi que dejando todo listo por si la otra semanita con lo de la operacion no hay tiempo. Me voy ya doña Mia esta haciendo de las suyas!!!