miércoles, 28 de octubre de 2009

MADRES ESPECIALES.................

¿Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?

“En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con ele ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.”

Autora: Victoria Bulit Goñi – Directora de Publicaciones de ASDRA (Bs. As.

domingo, 18 de octubre de 2009

MIA CAMINANDO CON ARNES

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Conseguimos este arnes para caminar para la gorda y ha sido fenomenal,primero porque casi no tiene puntos de apoyo mas que sus dos pies a diferencia de la andadera, que ademas ya le quedo pequeña,asi que hoy nos fuimos la parque y con luis camino mucho, quedo rendida.

domingo, 11 de octubre de 2009

QUE DIAS!!

Mia en casa de los titos conociendo al nuevo integrante de familia...........brunito el que esta acostado.

Casi no me ha quedado tiempo estos ultimos dias, pero ya hoy por fin me pongo al dia, primero contarles que los examnes de Mia de tiroides y hormona de crecimiento salieron bien, asi que en definitiva es su cardiopatia la que no la deja crecer como es, asi que ya esta semana hablaremos con el cardiologo, aunque dudo que sea este año la operacion pues en enero tiene programada cirugia de adenoides asi que creemos esta ira primero,por otro lado el miercoles empezo con fiebre y cuando hacia popis era suelta, asi que esas noches pasamos remal, y el jueves tenia la audiencia a las 830 am, con la juez para rendir mi declaracion de cuando me estrelle contra una volqueta-valgoneta, a comienzos de año y de hay salimos para donde la doctora y nos dijo que era un virus.......,luego el viernes en la tarde el fayo salio en contra mio...... pero como al otro carro no le paso nada no tengo que pagarle los daños afortunadamente, solo pago una multa para que le quiten los gravamenes a los carros, pero igual no fue una experiencia grata.
Por otro lado el sabado tuvimos un asado en la noche donde unos amigos colombianos que llegaron hace poco, y el hijo menor Dany de 4 años tiene SD, super tierno lastima que no pudo conocer a la gorda pues tan pronto llegamos Mia se durmio ,tenia sueño acumulado de las noches anteriores que paso malita, y Dany muy lindo le presto su camita y le decia bebe mia linda!!!!!.

sábado, 3 de octubre de 2009

EQUINOTERAPIA






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Hoy Thelma ,la mama de pamela nos invito a equinoterapia para que vieramos como era la terapia y realmente nos gusto mucho, Pam ya lleva tiempo asistiendo y la verdad va encantada en el caballo, cuando montaron a Mia ,yo dije aqui va a dar gritos y a llorar...yo ya estaba preparada para el berrinche y cual fue mi sospresa todo lo contrario, feliz se monto con la profe y dieron varias vueltas y siempre estuvo bien, luego cuando la bajaron como veran en la foto acepto acercarse , tocarlo y justo en ese momento el caballito se volteo para mirarla y se quedaron unos segundos mirandose jajaja niña -caballo!!!!.

Luego Mariana como adora los caballos pidio que la montaran y la dejaron unos minutos,luego dimos una vuelta por el lugar muy bonito eso si el olor no muy agradable jajajaja, luego salimos y fuimos con ellos a almorzar.

Estamos viendo si entramos a la gorda a esto, lo unico que vemos como jarto es que nos queda muy lejos casi 1 hora en carro, y bueno ya seria para empezar el otro año.

jueves, 1 de octubre de 2009

ESPERANDO LOS RESULTADOS

Ayer miercoles le tomaron las muestras en el laboratorio del hospital de niños y la gorda se porto rebien, a la hora del pinchazo no lloro, no grito ni se movio....... asi que fue a mil, y hoy tenia que llamar al doctor como habiamos quedado y no ha sido posible la comunicacion, que no esta , que esta en consulta etc, asi toda la mañana y ahora lo llame al consultorio particular y ya esta en consulta!!!! quedaron que el me llama cosa que dudo.... es mas creo que ni se acordo de mirar los resultados, ando muy molesta y ansiosa,osea a seguir esperando, sino me devuelve la llamada, mañana ire al hospital..cosa que no me agrada ni poquito pero toca.Ya les contare si hay novedad por ahora me tomare una aguita de yerbas para calmarme jaja.

FOTOS EN T OCUPACIONAL

Con mis amiguitas...cons y pame